Waarom een blog over mijn ziekte verloop?

Welkom op mijn blog.
In augustus 2011 kreeg ik te horen dat ik Lymfklierkanker had. Ik had toen besloten om een blog bij te gaan houden, zodat ik niet iedere keer aan iedereen het zelfde verhaal hoefde te vertellen. Gelukkig ben ik alweer vanaf februari 2012 helemaal schoon. Omdat er steeds meer mensen met kanker geconfronteerd worden, heb ik besloten om mijn blog te laten staan. Op deze manier kan mijn verhaal en ervaringen delen in de hoop dat mensen hier wat aan hebben.

Heeft persoonlijke vragen aan mij, dan ben u vrij om mij te benaderen via davisajw@gmail.com.

zondag 22 januari 2012

Helemaal klaar met de behandelingen.

Inmiddels ben ik al weer een week verwijderd van m'n laatste bestraling en dat is op zich alweer een heerlijk gevoel dat ik gewoon helemaal geen behandeling meer nodig heb. Sinds half december ben ik opgehouden met het scheren van m'n hoofd en ik merk dat m'n haar langzaam weer terug komt. Het haar wat ik nu op m'n hoofd krijg, is allemaal nog donshaar en is dus ook nog behoorlijk zacht. Ik ben benieuwd hoe lang het gaat duren voordat m'n haar echt weer goed begint te groeien, want dat kale gebeuren ben ik nu toch wel even behoorlijk beu. Ook op de rest van m'n lijf begin ik te merken dat m'n haar weer langzaam begint te groeien en op zich is dat natuurlijk een goed teken.

Van de bestraling heb ik nog wat last en dan met namen van m'n huid dat in het bestralingsgebied heeft gezeten. Daar merk ik goed dat m'n huid daar kapot is en dat het toch behoorlijk wat tijd gaat kosten voordat het goed hersteld is. Toen ik m'n laatste week van m'n bestraling in ging, heb ik op een nacht een keer aan het krabben geweest schuin onder m'n mond en daar is toen een wondje ontstaan. Afgelopen maandag ben ik daarvoor maar eens naar de huisarts gegaan omdat het maar niet wilde genezen. Bij het minste geringste klapte het wondje open en begon het dus gewoon weer flink te bloeden. Ik heb toen een zalf gehad die ik erop moest gaan smeren en in die zalf zitten bepaalde hormonen. Die hormonen zorgen voor een beter en sneller herstel, tevens bevat de zalf een ontstekingsremmer. Ik moet zeggen dat het na het smeren al een stuk beter ging en genas het al een stuk beter, maar nog niet goed genoeg. Vrijdag ochtend nam ik een hap van een heerlijke boterham en toen voelde ik hem weer open springen en bloede het weer even flink. Dus weer naar de huisarts en nu gaf hij me nog een andere zalf erbij, wat ervoor zou zorgen dat de boel een beetje soepel zou worden en blijven, mits ik de zalf er maar op blijf smeren.
Nu twee dagen later ziet het er al een heel stuk beter uit en lijkt het ook goed te gaan genezen.

Voor de rest moet ik eerlijk zeggen dat het nu nog steeds niet echt tot me door dringt, maar goed daar kan ik me eigenlijk niet echt druk om maken. Ik voel me voor de rest best wel lekker en goed, maar de vermoeidheid is er nog steeds en beperkt me ook nog behoorlijk op sommige momenten. In ieder geval leg ik me er maar bij neer en zie ik wel wanneer het me beter af zal gaan. Het voornaamste is dat ik nu aan het herstellen ben en dat is al heel wat waard.

Ik besef me ook heel goed dat ik een van de gelukkige ben, want er zijn maar genoeg mensen die niet aan hun herstel komen. Het maakt dan ook nog niet eens uit om wat voor een soort kanker het gaat, het komt eigenlijk allemaal op het zelfde neer. Kanker is en blijft gewoon een rot ziekte en het zal altijd wel een gevecht blijven en dan maakt het niet uit in welk opzicht gebeurd. Het is jammer genoeg volksziekte nummer een aan het worden en daar hoop ik dat ze daar gauw iets tegen gaan vinden. Er is letterlijk geen mens die ik dit toe zou willen wensen.

Zoals zo velen zullen hebben ontdekt, leef van dag tot dag! Geniet van elke dag die je hebt, want morgen is maar de vraag. Stel niet uit wat je vandaag kunt doen. Plannen maken voor later in de toekomst is goed, maar ga er niet teveel vanuit dat het ook daad werkelijk kan gebeuren of plaats zal vinden.
Allemaal standaard dingen waar je vanzelf aan zult gaan denken wanneer je het een en ander mee hebt hebt gemaakt in je leven.

Nou ja ik ben er klaar mee, maar ik zal het m'n hele leven mee dragen. Toch zullen de eerste jaren nu nog best spannend kunnen zijn, omdat het altijd nog terug kan komen. Om eerlijk te zijn ga ik daar niet vanuit, maar het is iets wat wel in m'n achterhoofd zal blijven hangen.

donderdag 12 januari 2012

Laatste bestraling, vlaggetje uit!

Zo vandaag heb ik mijn laatste bestraling gehad en heb ik er 15 in totaal gehad. Chemokuren en bestralingen gehad en nu zijn we dus echt klaar met de behandelingen. Natuurlijk zal ik de eerste tijd nog behoorlijk intensief op controle moeten blijven komen, maar ik hoef in ieder geval geen behandeling meer te ondergaan. Vandaag was het dus mijn laatste bestraling en dat is toch wel weer even raar als ik er zo eens over nadenk. De afgelopen 3 weken ben ik toch elke dag op en neer gegaan naar het ZRTI in Vlissingen en van deze verplichte uitstapjes heb ik altijd maar een plezier uitstapje van gemaakt. Het was iets waar ik toch niet aan onderuit kwam, dus waarom zou ik er dan niet iets positiefs van maken.

Na de bestraling heb ik een aantal mensen een hand gegeven en ze bedankt voor de goede zorgen en mocht ik het masker dat gebruikt is voor de bestraling mee naar huis nemen. Van het masker heb ik foto's gemaakt en die zal ik dadelijk in het verloop van deze blog even laten zien en daar de nodige tekst en uitleg bij geven. In ieder geval na de bestraling moest ik dus nog even bij de dokter langs en daar heb ik dan nog een klein gesprek mee gehad. Ook dit gesprek was weer heel positief en was eigenlijk ook best wel aangenaam. Bij de dokter aangegeven dat de vermoeidheid toch behoorlijk tegen gevallen is en dat ik dat totaal niet zo erg had verwacht. Verder over de andere bijwerkingen zoals m'n huid die nu ook een heel stuk gevoeliger is en dat ik daar wat irritatie van heb, maar het voor de rest heel goed te doen was. Wat betreft de vermoeidheid, daar moest ik me niet teveel tegen verzetten en mezelf er gewoon aan toe moest geven. Het lichaam vraagt dan om een bepaalde energie en dat heeft het dan ook gewoon nodig. Het is echt iets wat me echt soms dwars zit omdat ik totaal geen stil zittend iemand ben, maar dat ik juist nu in deze situatie juist wel heel veel rust moet nemen. Nou ja acht dan denk ik maar zo, het is maar tijdelijk en het gaat ergens wel weer een keer voorbij.

Nogmaals ik kan het nog steeds niet allemaal bevatten wat de afgelopen maanden gebeurd is en wat me nu echt precies is overkomen, maar dat zal denk ik wel met de tijd komen. Voor nu ga ik toch eerst maar eens lekker genieten van het feit dat ik schoon ben en met andere woorden gezegd kankervrij ben. Wat is er heerlijk om te weten dat je het tot zover gewoon overwonnen hebt en dat ik nu gewoon weer aan m''n herstel kan gaan werken. HEERLIJK!!

Hoe het me de aankomende tijd zal vergaan weet ik niet, maar dat zal ik met de tijd vast wel gaan merken en dan is dat ook weer hier te lezen op het blog.

Wat betreft het masker dat ik tijdens de bestralingen op moest, daar zal ik nu even wat foto's van laten zien en misschien snap je dan wel dat ik hier in eerste instantie een beetje claustrofobie van kreeg.

Dit is het masker in z'n geheel en de lijnen die je op het masker ziet, die waren er om te zorgen dat ik elke dag op dezelfde plek werd bestraald. Je ziet dat m'n schouders ook binnen het masker vielen. omdat ik in m'n hals werd bestraald, was het noodzakelijk dat ook m'n schouders elke dag het zelfde lagen en geen kant op konden.

Dit is de binnenkant van het masker en vanuit deze positie zag ik het masker altijd op me af komen.

Dit is het masker vanaf de zijkant gezien. De grijze randen zijn de klemmen van het masker en met deze klemmen werd ik vast gemaakt aan de tafel en zo kon ik me gedurende de bestraling geen millimeter meer bewegen.

Even een kleine close-van het masker.

Hier zie de klem waarmee ik aan de tafel werd vast gezet van dichtbij.

Dit is ongeveer het beeld wat ik had als ik het masker op had. Het is niet helemaal zoals ik het zag, maar je krijgt er wel een kleine indruk van.

zondag 8 januari 2012

Zeeuws Radio-Therapeutisch Instituut Vlissingen.

Zoals bijna iedereen al wel weet zit mijn bestraling er bijna helemaal op en daar kan ik alleen maar heel blij om zijn. Nog maar vier keer bestraald worden en dan is het echt voorbij.

Dit keer wil ik eigenlijk meer mijn lof en tevredenheid uitspreken over het Zeeuws Radio-Therapeutisch Instituut Vlissingen oftewel afgekort het ZRTI. De manier zoals ze daar met de mensen omgaan, is voor mij echt totaal nieuw en was ik ook erg verrast toen mij dit overkwam.
Vanaf het begin dat ik daar binnen ben gestapt, werd ik daar als mens behandeld en niet als een of ander nummertje of zomaar een patiënt. In mijn leven heb ik al vele ziekenhuizen en zorginstellingen gezien en meegemaakt, maar nogmaals zoals het er daar aan toe gaat vind ik gewoon verbluffend.
Het maakt echt totaal niet uit wie je daar tegenkomt of met wie je te maken hebt, ze zijn allemaal stuk voor stuk heel erg vriendelijk en dat is iets wat ik daar enorm waardeer. Bij het intakegesprek werd mij alles heel goed en duidelijk verteld, hoewel ik sommige dingen overbodig vond. Maar goed ik ben niet zoals iedereen en er zijn misschien mensen die het heel erg prettig vinden dat echt alles wordt verteld. Ook als ik met vragen zit of noem maar op, dan kan ik die zonder dat ik daar raar voor op aan gekeken wordt gewoon vragen stellen. Soms om de dingen te verduidelijken, pakken ze desnoods gewoon je gegevens en foto's erbij en laten ze zien wat ze je eigenlijk duidelijk willen maken.

Als we het over de accommodatie hebben, dan valt daar ook eigenlijk maar weinig over te klagen. Koffie of thee staat altijd tot je beschikking. Verder maken ze het je heel erg prettig, want als je zin hebt, dan kun je je vermaken met een potje biljard of je kunt lekker gaan puzzelen of je gaat gewoon lekker lezen. Ik moet eerlijk zeggen dat ik nauwelijks tot die activiteiten kom, want de wachttijden zijn gewoon te verwaarlozen. Nou weet ik dat er ook wel eens storing kan zijn met de apparaten en dat is het dus wel eens mogelijk dat je daar een hele tijd door moet brengen. Verder krijg je de afspraken ruim op tijd aangeboden en weet je precies al een week van tevoren wanneer je je afspraken hebt voor de week daarop. Ik zelf vind dat heel erg makkelijk, want ik vraag altijd een kopie van de afspraken en die kan ik dan weer met de taxichauffeur meegeven zodat ze op de taxicentrale daar al weer rekening mee kunnen houden met de planning. Wat ik ook nog wil zeggen is dat als je even moet wachten, dan heb je echt heerlijke stoelen tot je beschikking waarin je echt heerlijk in zit.

Nou wat kan ik er nu nog meer over zeggen, alles daar bij het ZRTI staat in het teken van de patiënt en de mens en dat merk je gewoon in alles. Ik kan daar alleen maar over zeggen dat ik vol lof ben over het ZRTI en dat ik vind dat daar een hoop ziekenhuizen of zorginstellingen daar eens een groot voorbeeld aan mogen nemen. Want als we het toch wel eens over kwaliteit hebben, dan hoort dit stukje ook zeker bij de kwaliteit van de zorg. Ik ga niet zeggen dat mensen nou alleen maar naar het ZRTI toe moeten gaan vanwege de goede zorg, maar ik vertel alleen maar wat ik er van vind en wat ik er tot nu van ervaren heb. Het is jammer dat je als particulier niet je aanbeveling kunt geven op landelijk gebied. Maar goed het gaat zoals het gaat en we zullen er gewoon altijd het beste ervan moeten maken.

vrijdag 6 januari 2012

Bijna het einde van de behandelingen.

Nou nog even en ik ben er vanaf en daarmee zijn de behandelingen afgelopen. Ik moet wel zeggen dat ik het wel even raar vind om te bedenken dat ik straks weer in rustiger vaarwater terecht kom en dat ik dus niet zo intensief meer naar het ziekenhuis hoef. Het is een beetje het gevoel alsof je in een gat terecht gaat komen waarbij er niet meer verteld wordt wat je moet doen of op welke afspraken je moet komen, maar dat je nu weer zelf de boel mag gaan invullen. Ik weet wel dat als ik volgende week mijn laatste bestraling heb gehad, dat ik dan pas echt aan m'n herstel kan gaan werken.

De afgelopen twee weken ben ik elke dag op en neer naar Vlissingen gegaan met de taxi en ondanks dat het met m'n gezondheid te maken heeft en dat ik echt naar Vlissingen toe moest, vond ik het eigenlijk ook best wel gezellig. Het klinkt raar, maar van iets negatiefs heb ik er toch nog wat positiefs uitgehaald en gemaakt. Ik zou het bijna nog gaan missen dat ik niet meer elke dag op en neer naar Vlissingen toe hoef en dat ik dan echt weer de tijd aan mezelf heb. Nou buiten dat alles ben ik toch wel heel erg bij dat ik ervan af ben, want het geeft aan dat ik dus helemaal schoon ben en geen enkele kankercel meer in m'n lijf heb. Immers is dat ook het uiteindelijke doel geweest om van de kanker af te komen en om daarna gewoon weer het leven proberen op te pakken.

Vorige week vrijdag 30 december ben ik nog bij de internist geweest en ook die heeft bevestigd dat ik helemaal van de kanker af ben en als je dat twee keer gehoord hebt, dan is het echt iets om daarvan uit te gaan en om daar dubbel en dwars van te genieten. Naar de oncologieverpleegkundige hoefde ik niet perse meer naar toe, tenzij ik nog vragen had. Dus omdat ik daar niet meer naar toe hoefde kon na het bezoek aan de internist gewoon weer lekker naar huis toe. M'n bloedwaardes waren ook allemaal goed en de internist vertelde me dat het niet beter kon en dat m'n lijf de chemokuur goed heeft kunnen hebben.

Wat ik nu ga doen is lekker van het weekend genieten en daarna ga ik de dagen aftellen dat ik nog bestraald moet worden. Donderdag a.s. zal het dus mijn laatste bestraling zijn en aansluitend moet ik dan nog even bij de dokter langs en die zal dan ook nog een aantal controle afspraken maken. Het liefst zou ik de dag erna gelijk weer m'n oude leven weer een beetje op willen pakken, maar dat zal er waarschijnlijk nog even niet inzitten. Na de laatste bestraling, werkt de bestraling nog twee weken door en daar stond ik toch ook wel even van te kijken. Ik weet eigenlijk ook niet hoe of op wat voor een manier het oppakken van m'n leven zal gaan. Ik ben heel erg benieuwd hoe m'n lichaam zal zijn waneer ik toch m'n grenzen zal gaan verleggen, maar dat antwoord zal ik ook pas gaan krijgen op het moment dat daar is. Het is echt heel raar dat je lichaam gewoon van lekker actief en zonder beperking over gaat in een lichaam dat gewoon half afgebroken is en praktisch tot niks meer in staat is. Nu dat dus achter de rug is, moet ik dat weer zien op te gaan bouwen terwijl de tijd het zal leren hoe snel dan zal kunnen. In ieder geval laat ik het nu nog maar even rusten en kijk ik wel wat het zal gaan brengen op dat moment.

In ieder geval toch wel figuurlijk een paar sprongetjes maken van blijdschap en die blijdschap zal ik zeker te weten de rest van m'n leven blijven koesteren. Want ondanks dat ik van kanker af ben, moet ik toch de eerste twee jaar afwachten omdat dan de kans op terugkomst het grootst is. Toch zal ik er niet vanuit gaan dat ik het terug krijg, maar ik zal het zeker in m'n achterhoofd houden. Ook als ik schoon blijf, zal ik er zeker bij stil staan dat er nog een hoop mensen zijn die er niet meer vanaf komen of die er helaas aan zullen sterven of aan gestorven zijn. Bij kanker is het wel zo dat je het verschil heel goed kunt merken tussen de mensen en dat ik in mijn geval kan zeggen dat het dus altijd nog erger kan.

Toch bij deze kan ik zeggen dat ik heel erg blij ben!!!!

maandag 2 januari 2012

Wat voel je van bestraling?

Ik ben nu anderhalve week met bestralen bezig en ik zit nu al weer op de helft van wat ik aan bestralingen moet hebben. In het begin is het maar een beetje koffiedik kijken en maar afwachten wat het allemaal met me gaat doen. Nu anderhalve week verder kan ik wel een beetje zeggen wat het bestralen met me doet en hoe ik me daaronder voel.

Ten eerste van de bestraling zelf op zich voel ik er helemaal niks van. Wanneer ik een bestraling achter de rug heb, dan voel ik het eerste half uur wel een beetje prikkelend gevoel in m'n keel. Nu naarmate de tijd verstrekt, merk ik wel dat de huid en ander weefsel gevoeliger en strakker wordt. Ik merk heel goed aan de linker kant in m'n mond dat het aan die kant strakker aan voelt en dat is wel een beetje gek gevoel. Verder krijg ik nu iets vaker last van een droge mond en waarom dat dan weer is weet ik eigenlijk niet. Misschien omdat een speeksel klier dan toch nog een beetje in het bestralingsgebied ligt. Verder kan ik zeggen dat het tegen mijn verwachting in behoorlijk wat energie weg slurpt. Men had me wel verteld dat je er goed moe van zou kunnen worden, maar daarbij dacht ik eigenlijk dat het best wel mee zou gaan vallen. Het is niet te vergelijken met de vermoeidheid van de chemokuren, maar toch is dit toch ook weer heel vermoeiend en dus ook vermoeiender als dat ik had kunnen denken. In de avond ben ik dan ook al vrij vroeg weer uitgeteld en lig ik dus ook vroeg op bed en als het even kan slaap ik zeker minimaal tien uur.

Tot nu toe zit de vermoeidheid me het meeste dwars, omdat ik al niet teveel inspanning kan leven. Wanneer ik dat dan toch doe, dan ben ik ook weer eerder uitgeteld en uitgeput. Om maar even een voorbeeld te noemen en iets wat de afgelopen dagen heeft plaats gevonden. Vrijdagavond was een dag waarop ik redelijk lang op kon blijven en waarop ik om tien uur half elf naar bed toe ben gegaan. Zaterdagmorgen oudejaarsdag om kwart voor acht werd ik wakker gemaakt door mams omdat ze m'n hulp nodig had. Nou natuurlijk vind ik dat helemaal niet erg, maar toen ik uit bed stapte merkte ik dat ik dus nog niet uitgeslapen was en me dus ook nog behoorlijk moe voelde. In ieder geval ben ik met mams naar de krant gegaan en vervolgens mee om boodschappen gegaan. Toen we dus daarmee klaar waren was het al begin van de middag was dat het punt waarop ik weer even kon uitrusten. Zo rond twee 's middags ben ik naar bed toe gegaan omdat ik het niet meer vol kon houden. Rond vijf uur kwam ik weer uit bed om te kijken of dat er klachten van de krant waren, maar gelukkig wilde Peter die wel even nabezorgen. Ik ben van ellende maar weer in bed gaan liggen en verder gaan slapen tot half acht 's avonds. Ik heb toen een beetje gegeten en ik ben lekker op de bank gaan zitten om de rest van de avond lekker gezellig met Peter en mams TV te kijken. En jawel hoor!!!!! M'n lichaam weigerde maar weer eens om mee te werken en tegen half elf had ik het dus weer helemaal gehad. Dus ik weer m'n bed ingedoken en maar weer eens gaan slapen. Tegen twaalf uur werd ik weer wakker en kon ik toch nog van de jaarwisseling genieten van een hoop vuurwerkspektakel die bij ons in de buurt afgestoken werd. Ik heb mams en Peter allebei een gelukkig nieuwjaar kunnen wensen ik heb toen nog heel even kunnen zitten op de bank. Rond kwart voor een ben ik maar weer naar bed gegaan en heb ik geslapen tot zondag 1 januari half een 's middags. Vanaf dat moment was ik pas weer een beetje fit en voelde ik me ook weer een stuk lekkerder.

De rest van het nieuwjaarsdag heb ik lekker rustig door gebracht en heb ik genoten van die dag, maar dan toch baal ik er dan weer een beetje van dat m'n oudejaarsdag half slapend voorbij is gegaan. Om het dus maar eens zo te zeggen was dit niet het oud en nieuw zoals ik die graag door zou willen brengen en is dit ook een oud en nieuw geweest die niet te vergelijken is met andere jaren.

Wat dat betreft is het echt jammer dat kankerbestrijding zoveel van het menselijk lichaam vraagt en zoveel energie opslokt. Nou ja uiteindelijk doe je het ook om weer beter te worden en laat je het maar gewoon over je heen komen. Toch kan ik ondanks dat ik nog met bestraling bezig ben, zeggen dat ik kankervrij het nieuwe jaar in ben gegaan en dat ik weer vrij ben van slechte cellen. Dus als ik helemaal klaar ben met de bestralingen, dan kan ik echt weer gaan werken aan m'n herstel. In dit geval kan ik dus wel een beetje zeggen eind goed al goed!!!!

Neem eens een kijkje op mijn Facebook pagina: Leven met een beperking en Like de pagina. https://www.facebook.com/levendmetbeperking