Waarom een blog over mijn ziekte verloop?

Welkom op mijn blog.
In augustus 2011 kreeg ik te horen dat ik Lymfklierkanker had. Ik had toen besloten om een blog bij te gaan houden, zodat ik niet iedere keer aan iedereen het zelfde verhaal hoefde te vertellen. Gelukkig ben ik alweer vanaf februari 2012 helemaal schoon. Omdat er steeds meer mensen met kanker geconfronteerd worden, heb ik besloten om mijn blog te laten staan. Op deze manier kan mijn verhaal en ervaringen delen in de hoop dat mensen hier wat aan hebben.

Heeft persoonlijke vragen aan mij, dan ben u vrij om mij te benaderen via davisajw@gmail.com.

donderdag 12 juli 2012

Hoe en wat nu?

Het is alweer even geleden dat ik wat geschreven heb op mijn blog. Nu vraag je je dan ook af waarom het dan zo'n tijd geleden is? Nou daar kan ik denk ik wel antwoord op geven.

Sinds ik in januari helemaal klaar ben met de behandelingen van m'n lymfklierkanker, zijn er heel veel dingen gebeurd en veranderde er iedere keer wel iets in m'n lijf of werd ik geconfronteerd met allerlei dingen waarvan je eigenlijk niet eens direct door hebt dat het gebeurd of zo is. Ten eerste merkte ik dat ik echt even de tijd nodig had om bepaalde dingen op een rijtje te krijgen en dan bedoel ik meer in hoe ik mijn dagelijks leven moest gaan leiden. Want alles bij elkaar ben ik niet meer de persoon die ik was voordat ik lymfklierkanker had en dat met name in mijn doen en laten. Vermoeidheid is iets wat al heel snel de boventoon leid en dat merk je in alles wat je doet.

In eerste instantie heb ik alles lekker rustig aan gedaan en gezorgd dat ik weer een beetje aansterkte. Op een gegeven moment ben ik weer eens een paar keer vroeger uit bed gekomen om te helpen bij de krant en toen merkte ik al gauw dat ik dit niet elke dag kon doen en ook niet moest gaan doen. Ik besloot dat ik dit maar eens even rustig op m'n gemakt moest gaan opbouwen zodat ik elke keer die grens op kon gaan zoeken en zo er elke keer weer een beetje overheen te gaan. Ik heb wel geleerd dat je je grenzen moet opzoeken en er ook iedere keer een beetje overheen moet gaan. Zou ik dat niet doen, dan zou ik mijn conditie niet op kunnen bouwen en zou de vermoeidheid altijd de boventoon blijven voeren.
Eerst ben ik dus een paar keer om half 4 's morgens m'n bed uitgekomen om vervolgens weer een paar dagen rust te nemen en weer bij te tanken. Toen ben ik een paar weken aan een stuk om kwart over 5 's morgens m'n bed uit gekomen, omdat er een krantenwijk open lag en ik die moest gaan bezorgen. Nou ik kan je zeggen dat de eerste week behoorlijk zwaar was, maar op dat moment was het gewoon even een kwestie van doorbijten. Ik wist ook dat als ik klaar was met bezorgen ik naar huis toe kon om vervolgens wat te eten en daarna weer even een paar uurtjes terug naar bed kon gaan.
Uiteindelijk merkte ik dat het steeds beter ging en ik moet zeggen dat ik praktisch nog altijd doe en merk ik ook dat vermoeidheid niet altijd meer de boventoon voert. Tussendoor ben ik er ook wel weer eens om half 4 's morgens uit m'n bed en dat is eigenlijk bijna altijd op zaterdag. Ook heb ik in de tussentijd 3 weken aan een stuk dat ik om half 4 's morgens m'n bed ben uitgekomen, omdat in eerste instantie Morrison ziek was en toen die weer beter was werd Peter ziek. Dus in die twee weken heb ik eerst het werk overgenomen van Morrison en vervolgens heb ik het werk van Peter overgenomen. Na die drie weken begon mijn energielevel behoorlijk te zakken en merkte ik dat ik steeds minder puf had om overdag nog wat anders te doen. Ik deed wat ik moest doen op een dag, maar in m'n vrije tijd zat er ook niks meer in bij mij.

Dan had ik ook nog eens mijn sociale leven en dat is nog steeds niet helemaal als dat ik het zou willen. Ik moet elke keer weer bekijken hoe ik m'n tijd moet indelen zodat ik toch wat aan m'n sociale leven kan doen. Soms moet andere dingen laten of ik moet beslissen om maar de helft van de tijd te blijven bij familie of vrienden. Daarbij kun je denken aan verjaardagen of andere leuke aangelegenheden.
Dit zijn echt van die dingen waaraan je merkt dat je zelf wel heel erg graag wilt, maar dat je lichaam aangeeft het niet aan te kunnen. Het is echt zo'n moment waarop je moet accepteren dat het allemaal tijd kost voordat je weer een beetje de oude bent.
Ik ben totaal geen stilzitter en ik ben altijd bezig op wat voor een manier dan maar ook en toch merk ik dat hoeveel ik ook doe, het nog niet altijd genoeg is om op pijl te komen. Laatst heb ik even wat helpen sjouwen en al gauw moest ik het opgeven omdat ik niet meer verder kon. Even een paar keer de trap op en wat spullen naar beneden brengen en dat waren best wel spullen met gewicht. Dat is iets wat ik eigenlijk helemaal nog niet kan en daar schrok ik toch wel heel erg van. Ik was echt verbaas hoever mijn conditie verdwenen was. Terwijl ik vroeg echt wel even door kon pakken, maar nu na een paar dingen was het net of ik een hele marathon had gelopen. Dit zijn dingen die je pas te weten komt op het moment dat je het echt nodig hebt.

Half junk had ik weer een controle bij de internist en natuurlijk was alles gewoon goed en daar ga ik altijd vanuit en verwacht eigenlijk ook niks anders. Daar heb ik aangegeven dat ik toch nog af en toe behoorlijk veel last had van vermoeidheid. Daarop hebben we besloten om eens te kijken of het revalidatieprogramma Herstel & Balans iets voor mij zou kunnen gaan betekenen. Ik ben aangemeld en kort daarna kreeg ik al een intake gesprek met een maatschappelijkwerkster en die verliep heel positief. Nadat gesprek hebben we besloten dat ik eerst eens een test zou gaan doen om te kijken wat mijn belastbaarheid was en dat vanwege de rompslomp die ik met m'n buik heb. Zoals ik al wel eens eerder heb geschreven, heb ik Prikkelbare Darmsyndroom (PDS) en heb ik te kampen met een heleboel verklevingen in m'n buik. De verklevingen zijn op het moment ook een hele grote last, omdat het mij heel veel pijn bezorgd en daardoor ben ik soms ook niet in staat om dingen te doen of ik moet mijn activiteiten eerder stoppen of gewoon afbreken. Bij deze test is dat ook gebleken, maar mocht dat geen probleem zijn om mee te draaien met Herstel & Balans. Dus per september begin ik met het revalidatieprogramma Herstel & Balans. Niet zo zeer omdat ik geestelijk in de knoei zit, maar wel omdat ik onder goede begeleiding mijn conditie weer een beetje op peil wil gaan brengen.

De maatschappelijkwerkster vond dat ik misschien toch iets teveel wilde en misschien is dat ook wel zo, maar ik vind juist dat als je iets wilt het ook best voor elkaar kunt krijgen. Ik weet ook wel dat het allemaal nog niet eens een jaar geleden is dat ik ben behandeld, maar toch wil zien dat ik vooruit ga en als het even kan meer dan dat men het zou verwachten.

Voor de rest gaat het eigenlijk best wel goed moet ik eerlijk zeggen, maar zoals ik al zeg blijft het soms toch even slikken en moet je de dingen gewoon nemen zoals ze komen.
Van de week heb ik m'n haar weer eens voor het eerst ik maanden laten knippen, want nu had ik wel zo'n gigantische bos krullen dat ik er gewoon gek van werd. Het leek wel een ontploffing op m'n hoofd, zo groot was die bos geworden. De afgelopen maanden had ik totaal niet de behoefte om m'n haren te laten knippen en dat komt omdat ik natuurlijk een paar maanden met een kaal hoofd heb rond moet lopen. Nu ziet het er allemaal weer fris en lekker vlot uit op m'n hoofd en voel ik me daardoor ook weer een stuk lekkerder. Het is nu alleen nog de vraag of dat ik de krullen blijf behouden, want het kan ook wel eens zo zijn dat na een paar keer knippen de krullen kunnen verdwijnen.

Hieronder even een kleine reportage van foto's zoals ik mezelf de afgelopen maanden heb moeten bekijken in de spiegel. Of je er nu blij van wordt weet ik niet, maar het is weer eens even wat anders wat een mens mag doormaken in z'n leven. Van een blije kale biljartbal naar een ontplofte kippekop en van daaruit een een heerlijk frisse blije vent. 😄😄😄😄😜😜😜😍😍😍😍
Geniet van het leven!!
Dit was ik tijdens mijn behandelingen van de chemokuren.
Ook dit was ik tijdens mijn behandelingen van mijn chemokuren en werd ik verrast door de komst van Sinterklaas.
Dit ben ik waarbij ik inmiddels alweer anderhalve maand klaar was met alle behandelingen. M'n haar begon wat meer te groeien, maar er was toen niks te zien van krullen. Wel merkte ik dat het anders was.
Dit was op een dat ik naar een bruiloft toe moest en is ruim een maand later gemaakt dan die hiervoor. Op dit moment begon ik het vermoeden te krijgen dat ik krullen zou gaan krijgen, omdat er steeds meer slag in m'n haar kwam.
Deze foto is weer een maand later gemaakt en hier kun je eigenlijk al goed zien dat ik krullen had gekregen.
Dit ben ik nu nadat ik mijn haren weer voor het eerst in maanden heb laten knippen. Dit ziet er toch veel beter uit?? Tenminste dat vind ik dan.