Waarom een blog over mijn ziekte verloop?

Welkom op mijn blog.
In augustus 2011 kreeg ik te horen dat ik Lymfklierkanker had. Ik had toen besloten om een blog bij te gaan houden, zodat ik niet iedere keer aan iedereen het zelfde verhaal hoefde te vertellen. Gelukkig ben ik alweer vanaf februari 2012 helemaal schoon. Omdat er steeds meer mensen met kanker geconfronteerd worden, heb ik besloten om mijn blog te laten staan. Op deze manier kan mijn verhaal en ervaringen delen in de hoop dat mensen hier wat aan hebben.

Heeft persoonlijke vragen aan mij, dan ben u vrij om mij te benaderen via davisajw@gmail.com.

woensdag 22 augustus 2012

Conditie in de lift.

Het is nu alweer ongeveer een half jaar geleden dat ik mijn laatste bestraling heb gehad en in die tijd is er toch best wel een hoop veranderd. Om het maar eens uit te drukken zou je kunnen zeggen dat je door bergen heel aan het wandelen ben. Het ene moment zit je in de lift en op het andere moment zit je weer in een afdaling. Soms lijkt het wel eens een stap omhoog en 2 twee stappen omlaag, maar over het algemeen genomen gaat het alleen maar vooruit en soms nog wel eens sneller als dat ik verwacht.

De laatste 2 a 3 maanden ben ik door omstandigheden iets meer gaan doen en dan met name in de ochtend. Voordat ik kanker had stond ik elke dag om kwart over 3 's morgens op om vervolgens de ochtendkrant te gaan distribueren. Tijdens mijn ziek zijn heb ik dat helemaal niet meer gekund en nadat ik klaar was met de behandelingen ben ik dat weer langzaam gaan doen. In eerste instantie ging ik er pas om kwart over 5 uit en deed ik het lekker rustig aan en ging ik op mijn gemak een krantenwijk rijden. Als ik geen krantenwijk hoefde te rijden, dan hoefde ik dus niet uit m'n bed en dat maakte dat ik dan weer een beetje kon bijtanken. Op een gegeven moment werden het meerdere dagen dat ik moest gaan bezorgen en dat zorgde ervoor dat ik dus niet zo vaak meer kon blijven liggen in de ochtend, maar ik moet zeggen dat ik dat helemaal niet zo erg vond.

Doordat er bezorgers stopte met bezorgen vielen er wijken open en moesten die toch bezorgd worden en daardoor was ik dus gewoon de pineut om zo maar eens te zeggen. Ik ben vanaf begin juni langzaam het vroeg opstaan gaan uitbreiden. Eerste was het dus kwart over 5, maar nu de laatste maand is dat eigenlijk toch wel elke morgen wel praktisch 4 uur dat ik uit bed kom en dat is dan toch weer een uur en een kwartier vroeger. Kwart over 3 doet soms ook wel weer eens mee, maar dat hangt een beetje ervan af hoe laat de kranten bij het depot worden afgeleverd.

Doordat ik mezelf een beetje tegen de vermoeidheid heb verzet en toch langzaam het opstaan ben gaan vervroegen, heb ik wel gemerkt dat dit een goed effect heeft gehad op mijn conditie. Natuurlijk ga ik in de meeste gevallen nog wel even terug naar bed als ik klaar ben met de kranten, maar toch is het een verstandige zet geweest. Ik kwam daar vorige week achter toen ik een 's morgens om half 4 was opgestaan en daarna niet meer terug naar bed ben gegaan, omdat ik het een en ander te regelen had. 'S avonds moest er ook nog iets gedaan worden en daardoor lang ik die dag ook nog eens niet vroeg op m'n bed, maar toen merkte ik dat ik er niet zo heel veel last van had gehad dat ik zo lang wakker was geweest. Natuurlijk was ik uiteindelijk wel behoorlijk moe en was het een aangenaam welkomen dat ik naar m'n bed toe kon gaan. Ondanks dat ik merk dat mijn conditie vooruit is gegaan, ben ik er bij lange na nog niet. Gisteren had ik namelijk slecht geslapen en ben ik zelf 's avond bij tijds naar bed toe gegaan en stond ik vanmorgen om 4 uur weer op. Nadat ik met de kranten klaar was ben ik weer rond kwart voor 9 vanmorgen terug naar bed gegaan en werd ik om 10 over 2 vanmiddag wakker gemaakt door mijn broer Morrison. In eerste instantie schrok ik omdat ik zo lang had geslapen en vervolgens schrok ik omdat ik om half 3 bij de fysiotherapeut moest zijn. Nou ja in ieder geval was ik nog op tijd gelukkig.

Was ik uit dit alles kan opmaken, is dat het heel goed is dat je gewoon lekker op je gemak doorgaat moet je leven en de boel langzaam weer moet gaan oppakken. Ik moet zeggen dat het soms ook wel goed is geweest dat ik sommige dingen gewoon moest doen zoals het werken bij de krant, want daarmee had ik niet de kans om toe te geven aan de vermoeidheid. Nu ben ik zelf al niet echt het type om daar snel aan toe te geven, maar doordat ik soms moest werden mijn grenzen daardoor onbewust verlegd. Juist doordat mijn grenzen zijn verlegd, kan ik nu dus gewoon weer iets meer hebben en kan ik meer dingen aan en dat vind ik echt super geweldig om zo maar eens te zeggen. Er is zelfs een moment geweest waarop ik het gevoel had dat er nauwelijks verbetering in zat of vooruitgang, maar ongemerkt is dat toch wel gebeurd.
Binnenkort hoop ik nog iets verdere verbeteringen te kunnen behalen als ik eenmaal ben begonnen het Herstel & Balans, maar ik weet nog niet precies wanneer ze daarmee gaan starten.

In ieder geval is het voor mij wel duidelijk dat je dus niet te snel aan je vermoeidheid moet toegeven en dat je ten alle tijden gewoon wat moet blijven doen als eenmaal klaar bent met de behandelingen tegen kanker. Natuurlijk is het heel aantrekkelijk om toe te geven aan je vermoeidheid, maar daarmee zou je de dingen alleen maar verergeren en wordt het volgens mij alleen maar moeilijker om weer op te krabbelen. Het is niet makkelijk om weer terug op de rails te komen, maar als het je eenmaal lukt, dan geeft dat ook weer heel veel voldoening en vreugde.
Ieder zal het moeten doen op zijn of haar eigen manier en eigen tempo, want iedereen is tenslotte anders.

Ik heb ook al wel gemerkt dat bepaalde effecten van de behandelingen altijd wel iets of wat aanwezig zullen blijven en dat je daar op z'n tijd best wel eens last van zult hebben.
Maar waar het omgaat is dat ik er nog ben en dat ik blij mag zijn dat ik het heb mogen overwinnen en ik hoop van harte dat steeds meer mensen dat kunnen gaan doen en dat ze het kunnen navertellen.

Dan is er nog even iets wat ik kwijt wil, ik ga mijn rookverslaving binnenkort te lijf en dan is het ook de bedoeling dat ik er uiteindelijk mee stop voor de rest van m'n leven. Wordt Vervolgd!

donderdag 12 juli 2012

Hoe en wat nu?

Het is alweer even geleden dat ik wat geschreven heb op mijn blog. Nu vraag je je dan ook af waarom het dan zo'n tijd geleden is? Nou daar kan ik denk ik wel antwoord op geven.

Sinds ik in januari helemaal klaar ben met de behandelingen van m'n lymfklierkanker, zijn er heel veel dingen gebeurd en veranderde er iedere keer wel iets in m'n lijf of werd ik geconfronteerd met allerlei dingen waarvan je eigenlijk niet eens direct door hebt dat het gebeurd of zo is. Ten eerste merkte ik dat ik echt even de tijd nodig had om bepaalde dingen op een rijtje te krijgen en dan bedoel ik meer in hoe ik mijn dagelijks leven moest gaan leiden. Want alles bij elkaar ben ik niet meer de persoon die ik was voordat ik lymfklierkanker had en dat met name in mijn doen en laten. Vermoeidheid is iets wat al heel snel de boventoon leid en dat merk je in alles wat je doet.

In eerste instantie heb ik alles lekker rustig aan gedaan en gezorgd dat ik weer een beetje aansterkte. Op een gegeven moment ben ik weer eens een paar keer vroeger uit bed gekomen om te helpen bij de krant en toen merkte ik al gauw dat ik dit niet elke dag kon doen en ook niet moest gaan doen. Ik besloot dat ik dit maar eens even rustig op m'n gemakt moest gaan opbouwen zodat ik elke keer die grens op kon gaan zoeken en zo er elke keer weer een beetje overheen te gaan. Ik heb wel geleerd dat je je grenzen moet opzoeken en er ook iedere keer een beetje overheen moet gaan. Zou ik dat niet doen, dan zou ik mijn conditie niet op kunnen bouwen en zou de vermoeidheid altijd de boventoon blijven voeren.
Eerst ben ik dus een paar keer om half 4 's morgens m'n bed uitgekomen om vervolgens weer een paar dagen rust te nemen en weer bij te tanken. Toen ben ik een paar weken aan een stuk om kwart over 5 's morgens m'n bed uit gekomen, omdat er een krantenwijk open lag en ik die moest gaan bezorgen. Nou ik kan je zeggen dat de eerste week behoorlijk zwaar was, maar op dat moment was het gewoon even een kwestie van doorbijten. Ik wist ook dat als ik klaar was met bezorgen ik naar huis toe kon om vervolgens wat te eten en daarna weer even een paar uurtjes terug naar bed kon gaan.
Uiteindelijk merkte ik dat het steeds beter ging en ik moet zeggen dat ik praktisch nog altijd doe en merk ik ook dat vermoeidheid niet altijd meer de boventoon voert. Tussendoor ben ik er ook wel weer eens om half 4 's morgens uit m'n bed en dat is eigenlijk bijna altijd op zaterdag. Ook heb ik in de tussentijd 3 weken aan een stuk dat ik om half 4 's morgens m'n bed ben uitgekomen, omdat in eerste instantie Morrison ziek was en toen die weer beter was werd Peter ziek. Dus in die twee weken heb ik eerst het werk overgenomen van Morrison en vervolgens heb ik het werk van Peter overgenomen. Na die drie weken begon mijn energielevel behoorlijk te zakken en merkte ik dat ik steeds minder puf had om overdag nog wat anders te doen. Ik deed wat ik moest doen op een dag, maar in m'n vrije tijd zat er ook niks meer in bij mij.

Dan had ik ook nog eens mijn sociale leven en dat is nog steeds niet helemaal als dat ik het zou willen. Ik moet elke keer weer bekijken hoe ik m'n tijd moet indelen zodat ik toch wat aan m'n sociale leven kan doen. Soms moet andere dingen laten of ik moet beslissen om maar de helft van de tijd te blijven bij familie of vrienden. Daarbij kun je denken aan verjaardagen of andere leuke aangelegenheden.
Dit zijn echt van die dingen waaraan je merkt dat je zelf wel heel erg graag wilt, maar dat je lichaam aangeeft het niet aan te kunnen. Het is echt zo'n moment waarop je moet accepteren dat het allemaal tijd kost voordat je weer een beetje de oude bent.
Ik ben totaal geen stilzitter en ik ben altijd bezig op wat voor een manier dan maar ook en toch merk ik dat hoeveel ik ook doe, het nog niet altijd genoeg is om op pijl te komen. Laatst heb ik even wat helpen sjouwen en al gauw moest ik het opgeven omdat ik niet meer verder kon. Even een paar keer de trap op en wat spullen naar beneden brengen en dat waren best wel spullen met gewicht. Dat is iets wat ik eigenlijk helemaal nog niet kan en daar schrok ik toch wel heel erg van. Ik was echt verbaas hoever mijn conditie verdwenen was. Terwijl ik vroeg echt wel even door kon pakken, maar nu na een paar dingen was het net of ik een hele marathon had gelopen. Dit zijn dingen die je pas te weten komt op het moment dat je het echt nodig hebt.

Half junk had ik weer een controle bij de internist en natuurlijk was alles gewoon goed en daar ga ik altijd vanuit en verwacht eigenlijk ook niks anders. Daar heb ik aangegeven dat ik toch nog af en toe behoorlijk veel last had van vermoeidheid. Daarop hebben we besloten om eens te kijken of het revalidatieprogramma Herstel & Balans iets voor mij zou kunnen gaan betekenen. Ik ben aangemeld en kort daarna kreeg ik al een intake gesprek met een maatschappelijkwerkster en die verliep heel positief. Nadat gesprek hebben we besloten dat ik eerst eens een test zou gaan doen om te kijken wat mijn belastbaarheid was en dat vanwege de rompslomp die ik met m'n buik heb. Zoals ik al wel eens eerder heb geschreven, heb ik Prikkelbare Darmsyndroom (PDS) en heb ik te kampen met een heleboel verklevingen in m'n buik. De verklevingen zijn op het moment ook een hele grote last, omdat het mij heel veel pijn bezorgd en daardoor ben ik soms ook niet in staat om dingen te doen of ik moet mijn activiteiten eerder stoppen of gewoon afbreken. Bij deze test is dat ook gebleken, maar mocht dat geen probleem zijn om mee te draaien met Herstel & Balans. Dus per september begin ik met het revalidatieprogramma Herstel & Balans. Niet zo zeer omdat ik geestelijk in de knoei zit, maar wel omdat ik onder goede begeleiding mijn conditie weer een beetje op peil wil gaan brengen.

De maatschappelijkwerkster vond dat ik misschien toch iets teveel wilde en misschien is dat ook wel zo, maar ik vind juist dat als je iets wilt het ook best voor elkaar kunt krijgen. Ik weet ook wel dat het allemaal nog niet eens een jaar geleden is dat ik ben behandeld, maar toch wil zien dat ik vooruit ga en als het even kan meer dan dat men het zou verwachten.

Voor de rest gaat het eigenlijk best wel goed moet ik eerlijk zeggen, maar zoals ik al zeg blijft het soms toch even slikken en moet je de dingen gewoon nemen zoals ze komen.
Van de week heb ik m'n haar weer eens voor het eerst ik maanden laten knippen, want nu had ik wel zo'n gigantische bos krullen dat ik er gewoon gek van werd. Het leek wel een ontploffing op m'n hoofd, zo groot was die bos geworden. De afgelopen maanden had ik totaal niet de behoefte om m'n haren te laten knippen en dat komt omdat ik natuurlijk een paar maanden met een kaal hoofd heb rond moet lopen. Nu ziet het er allemaal weer fris en lekker vlot uit op m'n hoofd en voel ik me daardoor ook weer een stuk lekkerder. Het is nu alleen nog de vraag of dat ik de krullen blijf behouden, want het kan ook wel eens zo zijn dat na een paar keer knippen de krullen kunnen verdwijnen.

Hieronder even een kleine reportage van foto's zoals ik mezelf de afgelopen maanden heb moeten bekijken in de spiegel. Of je er nu blij van wordt weet ik niet, maar het is weer eens even wat anders wat een mens mag doormaken in z'n leven. Van een blije kale biljartbal naar een ontplofte kippekop en van daaruit een een heerlijk frisse blije vent. πŸ˜„πŸ˜„πŸ˜„πŸ˜„πŸ˜œπŸ˜œπŸ˜œπŸ˜πŸ˜πŸ˜πŸ˜
Geniet van het leven!!
Dit was ik tijdens mijn behandelingen van de chemokuren.
Ook dit was ik tijdens mijn behandelingen van mijn chemokuren en werd ik verrast door de komst van Sinterklaas.
Dit ben ik waarbij ik inmiddels alweer anderhalve maand klaar was met alle behandelingen. M'n haar begon wat meer te groeien, maar er was toen niks te zien van krullen. Wel merkte ik dat het anders was.
Dit was op een dat ik naar een bruiloft toe moest en is ruim een maand later gemaakt dan die hiervoor. Op dit moment begon ik het vermoeden te krijgen dat ik krullen zou gaan krijgen, omdat er steeds meer slag in m'n haar kwam.
Deze foto is weer een maand later gemaakt en hier kun je eigenlijk al goed zien dat ik krullen had gekregen.
Dit ben ik nu nadat ik mijn haren weer voor het eerst in maanden heb laten knippen. Dit ziet er toch veel beter uit?? Tenminste dat vind ik dan.


zondag 13 mei 2012

Ander haar.

Sinds mijn haar weer is gaan groeien, moet ik wel zeggen dat ik steeds weer verbaasd ben.
Tja eerst begon het met wat donshaar en dat heb ik de eerste twee keren afgeschoren, maar daarna vond ik het kale hoofd wel weer welletjes. Ik had er echt genoeg van om met een kaal hoofd rond te lopen. Normaal gesproken schoor ik mijn haren altijd best wel kort, maar niet helemaal kaal. Als je je haren zelf scheert, dan kies je er echt zelf voor om met korte haren rond te lopen of om met een kaal hoofd rond te lopen. Eerst dacht ik altijd dat het mij niet veel zou doen als m'n haren zouden uit gaan vallen, maar om eerlijk te zijn viel dat behoorlijk tegen. Ik moet zeggen dat ik het er eigenlijk best wel moeilijk mee had, want nu koos ik er niet zelf voor en gebeurde het gewoon.

Nu het alweer even een tijdje lekker aan het groeien is, sta ik er echt van te kijken hoeveel haar ik ervoor terug heb gekregen. Het mooie is dat het heel ander haar is wat ik ervoor terug heb gekregen en het schijnt dus eigenlijk wel heel normaal te zijn als je chemokuren hebt gehad. Ik had het al wel eens bij andere mensen gezien dat ze heel ander haar terug hadden gekregen, maar ja daar sta je verder niet zo bij stil. Nu ondervind ik het helemaal bij mezelf en ik vind het best wel grappig. Voorheen had ik altijd van dat onhandelbare haar en stond het al gauw alle kanten op. Ik had achter schuin op m'n hoofd altijd een kruin zitten en die stond altijd recht overeind en wat ik er ook aan deed, het bleef gewoon lekker overeind staan. Gel was zelfs niet afdoende of ik moest er letterlijk bijna het hele potje of tube in smeren. Doordat onhandelbare haar was het dus de reden dat ik mijn haar altijd kort schoor.

Nu sinds een paar weken is goed te zien dat ik slag in m'n haar krijg en het lijkt er zelfs op dat ik gewoon krullen ga krijgen. Nou ik heb nog nooit krullen gehad, dus is dit wel even behoorlijk wennen zeg. Toch zoals ik al aangaf, vind ik het best wel grappig en vind ik het ook helemaal niet erg. Sinds ik dus merk dat ik slag in m'n haar krijg, zit ik ook vaak met m'n handen door m'n haren heen te wrijven om te kunnen voelen hoe het nu is. Wanneer ik dat doe, dan krijg ik altijd een glimlach op m'n gezicht. Dus ach die chemokuren hebben buiten het andere positieve ook nog een positieve uitwerking op m'n haren. Ik krijg de laatste tijd ook steeds vaker opmerkingen over m'n haar, maar dan geen vervelende opmerkingen. Het zijn zelf hele leuke en complimenteuze opmerkingen die ik krijg en dat vind ik dan toch ook wel weer heel leuk om te horen van andere mensen. Het is ook heel grappig hoe mensen die mij anders kennen, heel verbaasd reageren op m'n nieuwe kapsel en dan kom je er niet onderuit om een uitleg te geven.

Sinds ik dus nog twee keer het donshaar heb afgeschoren, heb ik niks meer aan m'n haar gedaan en heb ik het gewoon lekker z'n eigen gang laten gaan. Ik heb ook sinds ik kaal ben geweest, totaal geen behoefte meer gehad om m'n haren te knippen of om nog maar te scheren. Ook is het nu zo dat ik eigenlijk heel erg benieuwd ben geworden hoe m'n haar eruit gaan zien. In ieder geval vind ik mijn haar veel beter dan dat het was voordat ik behandeld was tegen lymfklierkanker en zo probeer ik uit alles iets positiefs te halen.

Hoe het voor de rest met me gaat, dat is eigenlijk allemaal nog steeds het zelfde. Ik word nog steeds geteisterd door de vermoeidheid en daardoor heb ik het wel eens even een beetje moeilijk. Toch ga ik niet stil zitten, want als ik dat zou gaan doen wordt het er niet beter op. Het is zelfs zo als je stil gaat zitten, dan komt de vermoeidheid juist heel erg naar de voorgrond en heb je al heel gauw de neiging om helemaal niks meer te willen gaan doen. Maar goed, ik zal binnenkort weer eens even een kleine update geven over mijn totale toestand.

zondag 8 april 2012

Het herstel zover, ups en downs.

Het is alweer even geleden dat ik wat geschreven heb op deze blog, maar tja als het herstel eenmaal een beetje opgang is valt er niet altijd meer veel te vertellen. Toch nu ik weer een paar maanden verder ben, valt er weer wat te vertellen en kan ik weer eens vertellen hoe het me op het moment vergaat.
Zo'n half januari heb ik mijn laatste bestraling gehad en vanaf dat moment ben ik volop bezig om te herstellen van de behandelingen die ik heb gehad.

Ik kan zeggen dat ik nog steeds niet volledig m'n oude leven terug heb opgepakt, maar het is al wel weer een beetje terug gekomen. In ieder geval sta ik elke morgen om kwart over 5 's morgens op om een krantenwijk te bezorgen, want dat is een wijk die op het moment zonder bezorger zit. Ik ben al een hele tijd assistent-distributeur en daarbij ben ik dus mede verantwoordelijk voor de open wijken die er zijn. Op het moment kan ik dus 's morgens een krantenwijk weg rijden en als het echt moet kan er nog een tweede wijk bij pakken, mits dit niet te lang gaat duren. Het is namelijk zo dat ik twee krantenwijken nog net niet goed kan hebben, omdat mijn lichaam daar nog steeds niet helemaal aan toe is. Gelukkig hebben wij bezorgers die graat bereid zijn om te helpen, dus als er nog een wijk open komt te liggen nemen ze die meestal nog wel mee. Maar goed kwart over 5 's morgens sta ik op en dat wanneer de wekker gaat en als ik daar niet wakker van word, dan word ik wel wakker gebeld. Ik neem dan een half uurtje om even wakker te worden, want als ik te snel in beweging moet komen gaat het niet goed. Ook komt dit omdat ik altijd te maken heb met m'n PDS en daarbij komt dus ook nog het herstel van m'n behandelingen bij.
Rond kwart voor 6 rijd ik dan naar het krantendepot en help ik daar nog even een klein beetje en dan rond kwart over 6 stap ik op de brommer om m'n wijk te gaan bezorgen. Overigens vind ik het altijd wel heerlijk als ik dan weer op de brommer zit, want dan geniet ik van de frisse ochtend lucht en het gezang van de vogels. Rond 7 uur ben ik dan weer thuis, waarna ik mij met een heerlijk ontbijt kan voeden. Als ik dan eenmaal ontbeten heb, dan voel ik toch wel dat ik even terug naar m'n bed toe moet. Meestal ga ik dan voor ongeveer 2 uurtjes op bed liggen zodat ik de rest van de dag er weer tegenaan kan. Als ik een slechte nacht heb gehad, dan worden het wel iets meer als 2 uurtjes op bed liggen.

Als ik weer uit m'n bed kom, dan drink ik eerst eens een lekker kop koffie om vervolgens lekker met de honden naar buiten te gaan. Ik wandel dan een rondje van een half uur en soms duurt het ook wel eens wat langer dan een half uur, omdat ik dan ook nog even lekker aan het spelen ben met de honden. Dit zorgt ervoor dat ik mijn constante vermoeidheid te lijf ga en tegelijker tijd geeft het mij ook weer een hoop energie, wat mij dus ook weer lekkerder in m'n vel doet zitten.
Na het wandelen met de honden wordt het weer tijd voor het middag eten en dat is meestal niet echt veel, maar genoeg om de rest van de dag door te komen. Vervolgens doe ik dan nog wat andere dingen die ik dan moet doen of als het echt niet gaat, dan maar gewoon wat rustig aan doen. Rond kwart over 3 's middags gaan ik weer naar de krant om daar de kranten te verdelen aan de bezorgers. Dit is meestal vrij rustig en niet echt zwaar om te doen, toch moet ik dan voor heel even wat energie verzetten. Sinds kort ligt er in de middag ook een wijk open en die rijd ik dan ook weg op de brommer of met de auto samen met m'n broer. Rond 5 uur s' middags ben ik dan weer thuis en als de honden dan nog niet buiten zijn geweest, dan ga ik daar nog even mee naar buiten. Afhankelijk van hoe ik me dan voel, loop ik weer de route van een half uur en anders wordt het een rondje van een kwartier met een beetje spelen.

'S avonds doe ik het meestal wel lekker rustig aan en doe ik van alles waar ik zin in heb en soms ook wel eens dingen die ik gewoon nog moet doen. Over het algemeen ga ik weer vroeg naar bed, maar ook dit kan wel eens verschillend zijn. De ene keer lig ik al om 9 uur in bed en de andere keer kan het ook wel eens 10 uur half 11 worden.

Ik merk wel dat als ik gewoon bezig ben en blijf, ik de vermoeidheid redelijk het hoofd kan bieden. Het is ook dat als ik voel dat ik moet ben, ik niet altijd daar direct aan toe moet geven en dan maar te gaan denken om niks te gaan doen. Juist door elke keer over de grens heen te gaan, verbeter je je conditie. Toch moet je op een gegeven moment wel weten wanneer je echt moet stoppen en aan je vermoeidheid moet toegeven, want uiteindelijk houd het ook een keer op natuurlijk. Ik merk wel dat ik veel meer slaap nodig heb sinds ik kanker heb gehad en als ik dan soms te weinig slaap ik veel eerder moe ben en daardoor ook veel minder kan hebben. Nou moet ik toegeven dat ik de laatste tijd al veel sneller dingen minder kan hebben of dat ik soms veel sneller ongepast reageer. Dit is niet echt wat ik wil, maar soms gebeurt dat en dan voel ik me toch ook wel weer schuldig. Het is echt iets waar ik echt op moet letten, want het kan soms dingen ook behoorlijk scheef trekken.

M'n geheugen of wat zal ik zeggen, m'n hersenen laten me soms ook wel eens wat te wensen over.
Ik ben tegenwoordig best wel een warhoofd, want ik vergeet dingen snel of makkelijk en dat is soms behoorlijk irritant. Afspraken moet ik echt in m'n telefoon zetten, want doe ik dat niet! Dan vergeet ik ze net zo makkelijk weer. Boodschappen doen is ook zo iets, ik moet af en toe echt een lijstje maken of ik vergeet gewoon dingen. Een tijdje terug had ik echt iets stoms. Ik ging namelijk om boodschappen en ik liep met een een boodschappentas de winkel in. Toen ik eenmaal bij de kassa stond, besefte ik ineens dat ik m'n boodschappentas niet meer had. Ik wist nog heel goed dat ik ermee de winkel was ingelopen, maar  vanaf dat moment weet ik het dus totaal niet meer tot dat ik bij de kassa stond. Gewoon een boodschappentas kwijt en gewoon niet meer weten wat ik ermee gedaan heb of wat ermee gebeurd was. Van ellende heb ik dus maar een nieuwe boodschappentas gekocht. Nou dit is echt iets wat me nou nooit is overkomen, zelfs m'n moeder had zo iets van hoe krijg je dat voor elkaar.

Zo bedenk ik me dat ik iets moet pakken of iets moet doen en op het moment dat ik dan in beweging kom, dan ben ik ineens weer vergeten wat ik moest gaan doen of wat ik ging doen. Dan duurt het soms ook weer even voordat het weer te binnen schiet. Of soms ben ik in huis bezig met opruimen en dan komt er iets tussendoor en ineens weet ik gewoon totaal niet meer waar ik mee bezig was. Dan ga ik maar weer wat anders doen en dan ineens schiet het me weer te binnen waar ik mee bezig was. Ongelooflijk is dat gewoon, ik zou bijna gaan denken dat ik dement aan worden ben, LOL!!

Nou m'n haar begint al lekker te groeien op m'n hoofd, maar het is wel heel ander haar als dat ik hiervoor had. M'n haar is veel zachter dan eerst en zoals ik het zeg, is het nu geen melkboeren hondenhaar. Omdat ik voorheen van dat haar had waar gewoon niks mee gedaan kont worden. Het stond altijd alle kanten op en ik had altijd de grootste moeite om het weer een beetje fatsoenlijk te krijgen. Nu is mijn haar dus heel zacht en valt het heel mooi op m'n hoofd. Ik weet ook nog niet of dat m'n haar stijl blijft of dat het er anders uit komt te zien.

Een hele tijd heeft er op de plek waar ik bestraald ben geen haar gegroeid en liep ik dus met een halve baard rond als ik me niet schoor. Maar sinds twee weken begint het haar weer langzaam te groeien en als ik me dan een keer niet zou scheren, hoef ik ook niet met een halve baard rond te lopen. Heerlijk is dat gewoon als ik het gewoon zomaar eens mag zeggen.

Helaas heeft de chemokuur ook nog een vervelend effect gehad op m'n kiezen, want begin maart moest ik weer op controle bij de tandarts en daar bleek dat er een paar kiezen gebroken waren en dat was te wijten door de aantasting van de chemokuur. Intussen zijn ze alweer gerepareerd en is het nu allemaal weer perfect in orde.

Aan de linkerkant van m'n hals en kaak is het sinds kort allemaal heel gevoelig of een beetje pijnlijk geworden. Spieren zijn wat stijf en het is een beetje opgezet. Dit schijnt nog een nawerking te zijn van de bestraling. Want ik ben vorige week nog bij de internist geweest en ik heb een paar dagen daarvoor nog een CT-scan gehad en daaruit bleek dat er niks aan de hand was. De internist was nog steeds heel tevreden over hoe ik met mijn herstel om ging en ze vroeg of ik dus nog wat met Herstel & Balans wilde gaan doen. Ik daarop gezegd dat ik daar niks mee ging doen, omdat ik dagelijks bezig ben met van alles en nog wat en dat ik daarbij elke dag beweging heb door de kranten en door het wandelen met de honden. Daarbij kon ze me niet anders dan gelijk geven en gaf ze nog maar eens te kennen dat ik het heel goed deed met m'n herstel. Ook ben ik dus nog steeds kankervrij, waardoor ik nu kan zeggen dat ik een hoofdstuk kan afsluiten hiervan.

Ben ik bang dat ik het terug zal krijgen?
Nee ik ben totaal niet bang dat ik het ooit terug zal krijgen.
Ik wil daar ook niet aan denken, want dat is zonde van m'n tijd en ik heb het volste vertrouwen dat het ook niet meer terug komt. Ik moet ook eerlijk zeggen dat ik hier ook totaal niet mee bezig ben, want ik ben bezig om te herstellen en ik heb nog wel andere dingen waar ik me druk om kan maken.
Ik maak me eerder druk over hoe ik niet teveel pijn hoef te hebben in m'n buik door de verklevingen en m'n PDS die ik heb. Daarbuiten wil ik gewoon genieten van alle kleine dingen in het leven.

woensdag 29 februari 2012

Controle, herstel gaat voorspoedig.

Afgelopen vrijdag moest ik weer eens even op controle komen bij de internist. Ik moet eerlijk zeggen dat ik er zelf niet zoveel van verwacht had en dat bleek ergens ook wel weer. In ieder geval heeft Dr. Troost weer even in m'n hals gevoeld om te kijken of dat er geen nieuwe zwellingen zitten en die zaten er natuurlijk niet. Gelukkig maar, want anders zou het niet goed zijn als ze er wel zouden zitten. Ook kwam er natuurlijk te spraken hoe het met me ging en hoe ik me op het moment voelde. Nou daar kan ik het volgende over zeggen, want wat ik haar heb verteld ga ik nu ook vertellen.

Ik kan zeggen dat ik wel verbeteringen zie en voel, maar het gaat zeker niet hard. De vermoeidheid is iets waar ik dagelijks tegenaan loop, maar waar ik me zeker niet altijd aan wil storen. Ik heb voor mezelf besloten om gewoon aan te pakken en te zorgen dat ik m'n eigen herstel kan bevorderen. Vorige week ben ik min of meer nood gedwongen weer een beetje actief geworden de krantenbezorging 's morgens. Er lagen op dat moment ineens zoveel wijken open doordat mensen ziek waren of er mee gestopt waren. Ik ben weer een krantenwijk gaan rijden en dat viel de eerste paar dagen behoorlijk tegen. Ineens moest ik wel doorbijten als het om vermoeidheid ging, maar ik merkte ook wel weer dat het juist ook wel weer goed was om even door te pakken en niet toe te kunnen geven aan de lichamelijke malaise. Na twee dagen ging het al een stukje beter en ik moet zeggen dat ik er best wel plezier in had. Ik heb zelfs een dag moeten fietsen omdat m'n brommer een lekker band had. Nu had ik wel het voordeel dat het een elektrische fiets was, dus ik hoefde niet alles op eigen kracht te doen. Al met al kan ik zeggen dat je wel moet luisteren naar je lichaam, dus als ik klaar was met het bezorgen ging ik eerst wat eten en daarna ging ik toch weer even een paar uurtjes naar bed. De rest van de dag houd ik me dan bezig met wat huishoudelijke dingen en niet te vergeten 2 a 3 keer per dag met de honden naar buiten. In de middag was ik al enige tijd weer actief met de kranten en dat is maar goed ook, omdat stilzitten geen optie is.
Ik merk zeker doorat ik gewoon door ga m'n conditie op deze manier weer langzaam terug op het oude niveau kan krijgen en dat is echt mijn drijfveer. Ik moet wel zeggen dat ik in de avonden meestal al wel vroeg op bed lag, want na een dag actief bezig zijn is de koek toch aardig op om zo maar eens te zeggen. Natuurlijk kan ik zeggen dat het actief bezig zijn het zelfde is als voordat ik kanker had, maar ik hoop dat dit met de tijd vanzelf weer goed gaat komen.

Verder moet ik zeggen dat ik de laatste tijd heel veel last heb van m'n spieren in m'n rug en dat is soms behoorlijk vervelend. Wanneer ik heel veel last heb van m'n rug, dan kan ik meestal maar slecht slapen. Meestal leg ik dan ook maar twee kussens op elkaar, want op die manier kan ik dan nog een beetje slapen. Binnenkort ga ik toch maar eens even naar de fysiotherapeut om het wat los te laten maken. Verder ben ik aardig tevreden met zoals het gaat en dat was de internist ook, want ze vond dat ik het allemaal goed op pakte om tot een goed herstel te komen. Toch heeft ze me nog naar een oncoloogverpleegkundige doorgestuurd, zodat ze me daar nog even wat uit konden leggen over het programma Herstel & Balans. Nou ik moet zeggen dat het me behoorlijk aansprak maar ik denk niet dat ik het ga doen, want op zich vind ik dat het prima gaat zo en ik hoop in mei even een maandje ertussen uit te kunnen.

In ieder geval gaat het helemaal goed en verwacht ik dat alles gewoon goed blijft gaan en dat verwacht te internist ook. In ieder geval in April nog even een controle scan maken en nog even wat bloed laten prikken en dan ben ik daar voorlopig weer vanaf. Ik kan ook echt met een oprecht gevoel zeggen dat ik genezen ben van m'n kanker en dat ik gewoon weer goede toekomstige perspectieven heb.

M'n haar groeit behoorlijk hard en daar sta ik echt van te kijken en volgens mij heb ik veel meer haar terug gekregen als dat ik hiervoor had. In ieder geval merk ik het wel aan m'n baard dat ik meer haar heb. Ook is het zo dat m'n baardgroei veel harder gaat als hiervoor, dus dat wordt vaker scheren.

Wat ik echt geleerd heb is om niet bij de pakken neer te gaan zitten, hoewel ik dat al wel geleerd had. Toch heeft dit me nog meer doen beseffen dat in dit geval even door de zure appel heen bijten echt een must is om er weer een beetje goed bovenop te komen. Natuurlijk moet ik echt wel op m'n grenzen letten, want het is ook niet de bedoeling dat ik heel ver over m'n grenzen heen ga. Een beetje erover heen gaan is niet erg, want dat zorgt er echt voor dat je conditie weer op pijl kan komen.

Want een ding is zeker, ik voel echt wel tot hoe ver ik kan gaan nadat ik een paar keer goed over m'n grenzen heen ben gegaan en dat wil ik niet gauw nog een keer doen. Een goede gemoedstoestand is heel belangrijk en zorgt ervoor dat je niet in een diepe put terecht komt. Wanneer ik heel erg moe ben, dan heb ik wel eens de neiging om een beetje een depressief gevoel te krijgen en dat is wat ik nou niet graag wil hebben. Dus een goede balans vinden en hebben binnen het herstel is van groot belang.

Nou ja ik krijg ook steeds meer zin om dingen te gaan doen en als het even kan laat ik me dat ook niet meer afnemen. Wat betreft mag ik hopen dat steeds meer mensen van kanker mogen gaan genezen.

vrijdag 3 februari 2012

Kaal, donshaar, haargroei en lichamelijke conditie.

Inmiddels is het al weer een dikke maand geleden dat ik mijn laatste chemokuur heb gehad en ongeveer een halve maand geleden dat ik m'n bestraling heb gehad. Ik merk wel dat het langzaam maar zeker steeds een stukje beter gaat met me, maar het gaat echt heel erg langzaam. M'n conditie gaat elke week wel een klein stukje vooruit, want ik kan gelukkig al weer iets meer hebben als een aantal weken geleden. Ook tekenen van beschadiging zie ik langzaam weer tot herstel komen, want tijdens de chemokuren zag ik dat mijn nagels blauw werden en hoe meer chemokuren hoe blauwer ze werden. Nu zie ik dat m'n nagels weer langzaam de kleur beginnen te krijgen zoals het hoort te zijn. Ook de plek daar waar ik bestraald ben, daar gaat de gevoeligheid er gelukkig ook steeds meer vanaf, maar ik kan nog wel heel goed zien waar ik bestraald ben. Daar waar ik bestraald ben, daar is m'n huid nog steeds heel erg donker en dat zal waarschijnlijk ook nog wel een tijdje duren.

Het gebied waar ik bestraald ben is in m'n hals en m'n onderkaak. Helaas is dit toch best nog wel confronterend, want daar op die plek groeit op het moment geen haar meer. Het scheren van m'n baard moet ik nu heel goed bijhouden, want als ik dat niet doe loop ik met een halve baard rond en dat is nou niet bepaald een grandioos gezicht. Ik weet ook niet of de haargroei daar nog terug zal komen met de tijd en als dat niet gebeurd, dan zal mezelf ten alle tijden moeten scheren. Misschien kan ik met een halve baard een nieuwe trend in gaan zetten hihi.

Wat betreft m'n hoofdhaar, daar gaat het ook maar langzaam over tot herstel. Nou ja in ieder geval groeit er weer haar, maar het gaat alleen niet zo snel als dat ik zou willen. In eerste instantie toen m'n haar weer begon te groeien kreeg ik van dat donshaar. Ik voelde me gewoon weer net even als een baby waarbij het haargroei op gang komt. Zelfs op m'n achterhoofd duurde het langer voordat daar haar begon te komen, net als bij een baby die ook op z'n achterhoofd een kale plek heeft, omdat het daar altijd op ligt. Ik heb het even een paar weken laten groeien, maar op een gegeven moment ben ik op aanraden van iemand het donshaar er toch af gaan scheren. Nu ik dat gedaan heb, merk ik wel dat het nu wel iets sneller is gaan groeien m'n haar en het is er daardoor ook een stukje steviger van geworden. Toch voelt het nog niet helemaal stevig, want als ik met m'n hand over m'n hoofd aai is het nog steeds een zacht gevoel. Ook is na het afscheren van het donshaar, m'n hoofd voller geworden van haar. Toch over het algemeen gezien, gaat het groeien van haar niet echt heel erg snel. Ik moet zeggen dat m'n baard sneller is met groeien en ook als ik kijk naar de rest van m'n lijf, dan groeien die haren ook sneller dan op m'n hoofd.

Nu wat betreft over m'n hele lichamelijke conditie en herstel, daarvoor ben ik mezelf gewoon weer opnieuw voor aan het ontdekken. Aan de ene kant voel ik me heel goed en lekker en heb ik ook echt zin om lekker wat dingen te gaan doen, maar al heel snel ga over m'n grens heen. Ik heb nu inmiddels al een paar keer gehad dat ik gewoon teveel heb gedaan in een dag of zelfs gewoon teveel in een paar dagen tijd. Soms kon ik er niks aan doen dat die dagen zo zijn gelopen, want dat kwam dan weer door bepaalde omstandigheden. Doordat ik die dagen nu heb gehad, weet ik wel steeds beter tot hoever ik kan gaan en zelfs dan nog ga ik er heel makkelijk overheen. Ik moet ook toegeven dat het niet meevalt om te bepalen waar m'n grenzen liggen. Toch denk ik dat het helemaal geen kwaad kan om op z'n tijd eens over die grens heen te gaan, want ik geloof dat je dan op deze manier je conditie steeds meer omhoog kunt krijgen. Het is niet echt een bepaald lekker gevoel als je over je grens heen gaat en ik zal ook zeggen dat je het niet te vaak achter elkaar moet doen en dat er dus best wel eens een paar weken tussen mag zetten.
In ieder geval zullen die momenten van over m'n grenzen heen gaan nog wel vaker voorkomen en dat vind ik helemaal niet erg als ik daarna maar weer even de tijd krijg om bij te komen. Aan de ene kant zeggen ze dat je dingen niet teveel moet forceren en daar ben ik het ergens ook wel weer mee eens, maar soms is het ook wel eens goed om bewust over de je grens heen te gaan. Het kinkt misschien een beetje tegenstrijdig, maar je moet toch ergens weer een beetje aan je conditie komen.

Wanneer ik over m'n grens heen ben gegaan, dan moet ik dat behoorlijk bekopen. Ik ben dan helemaal uitgeput en ik kan dan echt praktisch helemaal niks meer hebben. Heel veel dingen zijn dan al gauw teveel en ik heb dan ook letterlijk nergens geen puf meer voor. De ene keer heb ik m'n grens sneller bereikt als de andere keer. Wanneer ik dus m'n grens heb bereikt, dan kan ik behoorlijk goed slapen en er is geen betere remedie dan slapen. Voor de rest is er niet zoveel om over naar huis te schrijven en mag ik blij zijn dat ik m'n lymfklierkanker voor nu heb overwonnen en dat ik nu nog gewoon leef, want er zijn maar genoeg mensen met kanker die niet zoveel mazzel hebben als ik.

Dus mensen geniet gewoon lekker van elke dag en neem het er gewoon van.
Of je nu geloof in een God of niet, ik ben ervan overtuigd dat die altijd in ons midden is en dat die over ons zal waken en ons zal beschermen daar waar hij kan.
Geloof je niet in God? Toch is er meer tussen hemel en aarde!!!

zondag 22 januari 2012

Helemaal klaar met de behandelingen.

Inmiddels ben ik al weer een week verwijderd van m'n laatste bestraling en dat is op zich alweer een heerlijk gevoel dat ik gewoon helemaal geen behandeling meer nodig heb. Sinds half december ben ik opgehouden met het scheren van m'n hoofd en ik merk dat m'n haar langzaam weer terug komt. Het haar wat ik nu op m'n hoofd krijg, is allemaal nog donshaar en is dus ook nog behoorlijk zacht. Ik ben benieuwd hoe lang het gaat duren voordat m'n haar echt weer goed begint te groeien, want dat kale gebeuren ben ik nu toch wel even behoorlijk beu. Ook op de rest van m'n lijf begin ik te merken dat m'n haar weer langzaam begint te groeien en op zich is dat natuurlijk een goed teken.

Van de bestraling heb ik nog wat last en dan met namen van m'n huid dat in het bestralingsgebied heeft gezeten. Daar merk ik goed dat m'n huid daar kapot is en dat het toch behoorlijk wat tijd gaat kosten voordat het goed hersteld is. Toen ik m'n laatste week van m'n bestraling in ging, heb ik op een nacht een keer aan het krabben geweest schuin onder m'n mond en daar is toen een wondje ontstaan. Afgelopen maandag ben ik daarvoor maar eens naar de huisarts gegaan omdat het maar niet wilde genezen. Bij het minste geringste klapte het wondje open en begon het dus gewoon weer flink te bloeden. Ik heb toen een zalf gehad die ik erop moest gaan smeren en in die zalf zitten bepaalde hormonen. Die hormonen zorgen voor een beter en sneller herstel, tevens bevat de zalf een ontstekingsremmer. Ik moet zeggen dat het na het smeren al een stuk beter ging en genas het al een stuk beter, maar nog niet goed genoeg. Vrijdag ochtend nam ik een hap van een heerlijke boterham en toen voelde ik hem weer open springen en bloede het weer even flink. Dus weer naar de huisarts en nu gaf hij me nog een andere zalf erbij, wat ervoor zou zorgen dat de boel een beetje soepel zou worden en blijven, mits ik de zalf er maar op blijf smeren.
Nu twee dagen later ziet het er al een heel stuk beter uit en lijkt het ook goed te gaan genezen.

Voor de rest moet ik eerlijk zeggen dat het nu nog steeds niet echt tot me door dringt, maar goed daar kan ik me eigenlijk niet echt druk om maken. Ik voel me voor de rest best wel lekker en goed, maar de vermoeidheid is er nog steeds en beperkt me ook nog behoorlijk op sommige momenten. In ieder geval leg ik me er maar bij neer en zie ik wel wanneer het me beter af zal gaan. Het voornaamste is dat ik nu aan het herstellen ben en dat is al heel wat waard.

Ik besef me ook heel goed dat ik een van de gelukkige ben, want er zijn maar genoeg mensen die niet aan hun herstel komen. Het maakt dan ook nog niet eens uit om wat voor een soort kanker het gaat, het komt eigenlijk allemaal op het zelfde neer. Kanker is en blijft gewoon een rot ziekte en het zal altijd wel een gevecht blijven en dan maakt het niet uit in welk opzicht gebeurd. Het is jammer genoeg volksziekte nummer een aan het worden en daar hoop ik dat ze daar gauw iets tegen gaan vinden. Er is letterlijk geen mens die ik dit toe zou willen wensen.

Zoals zo velen zullen hebben ontdekt, leef van dag tot dag! Geniet van elke dag die je hebt, want morgen is maar de vraag. Stel niet uit wat je vandaag kunt doen. Plannen maken voor later in de toekomst is goed, maar ga er niet teveel vanuit dat het ook daad werkelijk kan gebeuren of plaats zal vinden.
Allemaal standaard dingen waar je vanzelf aan zult gaan denken wanneer je het een en ander mee hebt hebt gemaakt in je leven.

Nou ja ik ben er klaar mee, maar ik zal het m'n hele leven mee dragen. Toch zullen de eerste jaren nu nog best spannend kunnen zijn, omdat het altijd nog terug kan komen. Om eerlijk te zijn ga ik daar niet vanuit, maar het is iets wat wel in m'n achterhoofd zal blijven hangen.

donderdag 12 januari 2012

Laatste bestraling, vlaggetje uit!

Zo vandaag heb ik mijn laatste bestraling gehad en heb ik er 15 in totaal gehad. Chemokuren en bestralingen gehad en nu zijn we dus echt klaar met de behandelingen. Natuurlijk zal ik de eerste tijd nog behoorlijk intensief op controle moeten blijven komen, maar ik hoef in ieder geval geen behandeling meer te ondergaan. Vandaag was het dus mijn laatste bestraling en dat is toch wel weer even raar als ik er zo eens over nadenk. De afgelopen 3 weken ben ik toch elke dag op en neer gegaan naar het ZRTI in Vlissingen en van deze verplichte uitstapjes heb ik altijd maar een plezier uitstapje van gemaakt. Het was iets waar ik toch niet aan onderuit kwam, dus waarom zou ik er dan niet iets positiefs van maken.

Na de bestraling heb ik een aantal mensen een hand gegeven en ze bedankt voor de goede zorgen en mocht ik het masker dat gebruikt is voor de bestraling mee naar huis nemen. Van het masker heb ik foto's gemaakt en die zal ik dadelijk in het verloop van deze blog even laten zien en daar de nodige tekst en uitleg bij geven. In ieder geval na de bestraling moest ik dus nog even bij de dokter langs en daar heb ik dan nog een klein gesprek mee gehad. Ook dit gesprek was weer heel positief en was eigenlijk ook best wel aangenaam. Bij de dokter aangegeven dat de vermoeidheid toch behoorlijk tegen gevallen is en dat ik dat totaal niet zo erg had verwacht. Verder over de andere bijwerkingen zoals m'n huid die nu ook een heel stuk gevoeliger is en dat ik daar wat irritatie van heb, maar het voor de rest heel goed te doen was. Wat betreft de vermoeidheid, daar moest ik me niet teveel tegen verzetten en mezelf er gewoon aan toe moest geven. Het lichaam vraagt dan om een bepaalde energie en dat heeft het dan ook gewoon nodig. Het is echt iets wat me echt soms dwars zit omdat ik totaal geen stil zittend iemand ben, maar dat ik juist nu in deze situatie juist wel heel veel rust moet nemen. Nou ja acht dan denk ik maar zo, het is maar tijdelijk en het gaat ergens wel weer een keer voorbij.

Nogmaals ik kan het nog steeds niet allemaal bevatten wat de afgelopen maanden gebeurd is en wat me nu echt precies is overkomen, maar dat zal denk ik wel met de tijd komen. Voor nu ga ik toch eerst maar eens lekker genieten van het feit dat ik schoon ben en met andere woorden gezegd kankervrij ben. Wat is er heerlijk om te weten dat je het tot zover gewoon overwonnen hebt en dat ik nu gewoon weer aan m''n herstel kan gaan werken. HEERLIJK!!

Hoe het me de aankomende tijd zal vergaan weet ik niet, maar dat zal ik met de tijd vast wel gaan merken en dan is dat ook weer hier te lezen op het blog.

Wat betreft het masker dat ik tijdens de bestralingen op moest, daar zal ik nu even wat foto's van laten zien en misschien snap je dan wel dat ik hier in eerste instantie een beetje claustrofobie van kreeg.

Dit is het masker in z'n geheel en de lijnen die je op het masker ziet, die waren er om te zorgen dat ik elke dag op dezelfde plek werd bestraald. Je ziet dat m'n schouders ook binnen het masker vielen. omdat ik in m'n hals werd bestraald, was het noodzakelijk dat ook m'n schouders elke dag het zelfde lagen en geen kant op konden.

Dit is de binnenkant van het masker en vanuit deze positie zag ik het masker altijd op me af komen.

Dit is het masker vanaf de zijkant gezien. De grijze randen zijn de klemmen van het masker en met deze klemmen werd ik vast gemaakt aan de tafel en zo kon ik me gedurende de bestraling geen millimeter meer bewegen.

Even een kleine close-van het masker.

Hier zie de klem waarmee ik aan de tafel werd vast gezet van dichtbij.

Dit is ongeveer het beeld wat ik had als ik het masker op had. Het is niet helemaal zoals ik het zag, maar je krijgt er wel een kleine indruk van.

zondag 8 januari 2012

Zeeuws Radio-Therapeutisch Instituut Vlissingen.

Zoals bijna iedereen al wel weet zit mijn bestraling er bijna helemaal op en daar kan ik alleen maar heel blij om zijn. Nog maar vier keer bestraald worden en dan is het echt voorbij.

Dit keer wil ik eigenlijk meer mijn lof en tevredenheid uitspreken over het Zeeuws Radio-Therapeutisch Instituut Vlissingen oftewel afgekort het ZRTI. De manier zoals ze daar met de mensen omgaan, is voor mij echt totaal nieuw en was ik ook erg verrast toen mij dit overkwam.
Vanaf het begin dat ik daar binnen ben gestapt, werd ik daar als mens behandeld en niet als een of ander nummertje of zomaar een patiΓ«nt. In mijn leven heb ik al vele ziekenhuizen en zorginstellingen gezien en meegemaakt, maar nogmaals zoals het er daar aan toe gaat vind ik gewoon verbluffend.
Het maakt echt totaal niet uit wie je daar tegenkomt of met wie je te maken hebt, ze zijn allemaal stuk voor stuk heel erg vriendelijk en dat is iets wat ik daar enorm waardeer. Bij het intakegesprek werd mij alles heel goed en duidelijk verteld, hoewel ik sommige dingen overbodig vond. Maar goed ik ben niet zoals iedereen en er zijn misschien mensen die het heel erg prettig vinden dat echt alles wordt verteld. Ook als ik met vragen zit of noem maar op, dan kan ik die zonder dat ik daar raar voor op aan gekeken wordt gewoon vragen stellen. Soms om de dingen te verduidelijken, pakken ze desnoods gewoon je gegevens en foto's erbij en laten ze zien wat ze je eigenlijk duidelijk willen maken.

Als we het over de accommodatie hebben, dan valt daar ook eigenlijk maar weinig over te klagen. Koffie of thee staat altijd tot je beschikking. Verder maken ze het je heel erg prettig, want als je zin hebt, dan kun je je vermaken met een potje biljard of je kunt lekker gaan puzzelen of je gaat gewoon lekker lezen. Ik moet eerlijk zeggen dat ik nauwelijks tot die activiteiten kom, want de wachttijden zijn gewoon te verwaarlozen. Nou weet ik dat er ook wel eens storing kan zijn met de apparaten en dat is het dus wel eens mogelijk dat je daar een hele tijd door moet brengen. Verder krijg je de afspraken ruim op tijd aangeboden en weet je precies al een week van tevoren wanneer je je afspraken hebt voor de week daarop. Ik zelf vind dat heel erg makkelijk, want ik vraag altijd een kopie van de afspraken en die kan ik dan weer met de taxichauffeur meegeven zodat ze op de taxicentrale daar al weer rekening mee kunnen houden met de planning. Wat ik ook nog wil zeggen is dat als je even moet wachten, dan heb je echt heerlijke stoelen tot je beschikking waarin je echt heerlijk in zit.

Nou wat kan ik er nu nog meer over zeggen, alles daar bij het ZRTI staat in het teken van de patiΓ«nt en de mens en dat merk je gewoon in alles. Ik kan daar alleen maar over zeggen dat ik vol lof ben over het ZRTI en dat ik vind dat daar een hoop ziekenhuizen of zorginstellingen daar eens een groot voorbeeld aan mogen nemen. Want als we het toch wel eens over kwaliteit hebben, dan hoort dit stukje ook zeker bij de kwaliteit van de zorg. Ik ga niet zeggen dat mensen nou alleen maar naar het ZRTI toe moeten gaan vanwege de goede zorg, maar ik vertel alleen maar wat ik er van vind en wat ik er tot nu van ervaren heb. Het is jammer dat je als particulier niet je aanbeveling kunt geven op landelijk gebied. Maar goed het gaat zoals het gaat en we zullen er gewoon altijd het beste ervan moeten maken.

vrijdag 6 januari 2012

Bijna het einde van de behandelingen.

Nou nog even en ik ben er vanaf en daarmee zijn de behandelingen afgelopen. Ik moet wel zeggen dat ik het wel even raar vind om te bedenken dat ik straks weer in rustiger vaarwater terecht kom en dat ik dus niet zo intensief meer naar het ziekenhuis hoef. Het is een beetje het gevoel alsof je in een gat terecht gaat komen waarbij er niet meer verteld wordt wat je moet doen of op welke afspraken je moet komen, maar dat je nu weer zelf de boel mag gaan invullen. Ik weet wel dat als ik volgende week mijn laatste bestraling heb gehad, dat ik dan pas echt aan m'n herstel kan gaan werken.

De afgelopen twee weken ben ik elke dag op en neer naar Vlissingen gegaan met de taxi en ondanks dat het met m'n gezondheid te maken heeft en dat ik echt naar Vlissingen toe moest, vond ik het eigenlijk ook best wel gezellig. Het klinkt raar, maar van iets negatiefs heb ik er toch nog wat positiefs uitgehaald en gemaakt. Ik zou het bijna nog gaan missen dat ik niet meer elke dag op en neer naar Vlissingen toe hoef en dat ik dan echt weer de tijd aan mezelf heb. Nou buiten dat alles ben ik toch wel heel erg bij dat ik ervan af ben, want het geeft aan dat ik dus helemaal schoon ben en geen enkele kankercel meer in m'n lijf heb. Immers is dat ook het uiteindelijke doel geweest om van de kanker af te komen en om daarna gewoon weer het leven proberen op te pakken.

Vorige week vrijdag 30 december ben ik nog bij de internist geweest en ook die heeft bevestigd dat ik helemaal van de kanker af ben en als je dat twee keer gehoord hebt, dan is het echt iets om daarvan uit te gaan en om daar dubbel en dwars van te genieten. Naar de oncologieverpleegkundige hoefde ik niet perse meer naar toe, tenzij ik nog vragen had. Dus omdat ik daar niet meer naar toe hoefde kon na het bezoek aan de internist gewoon weer lekker naar huis toe. M'n bloedwaardes waren ook allemaal goed en de internist vertelde me dat het niet beter kon en dat m'n lijf de chemokuur goed heeft kunnen hebben.

Wat ik nu ga doen is lekker van het weekend genieten en daarna ga ik de dagen aftellen dat ik nog bestraald moet worden. Donderdag a.s. zal het dus mijn laatste bestraling zijn en aansluitend moet ik dan nog even bij de dokter langs en die zal dan ook nog een aantal controle afspraken maken. Het liefst zou ik de dag erna gelijk weer m'n oude leven weer een beetje op willen pakken, maar dat zal er waarschijnlijk nog even niet inzitten. Na de laatste bestraling, werkt de bestraling nog twee weken door en daar stond ik toch ook wel even van te kijken. Ik weet eigenlijk ook niet hoe of op wat voor een manier het oppakken van m'n leven zal gaan. Ik ben heel erg benieuwd hoe m'n lichaam zal zijn waneer ik toch m'n grenzen zal gaan verleggen, maar dat antwoord zal ik ook pas gaan krijgen op het moment dat daar is. Het is echt heel raar dat je lichaam gewoon van lekker actief en zonder beperking over gaat in een lichaam dat gewoon half afgebroken is en praktisch tot niks meer in staat is. Nu dat dus achter de rug is, moet ik dat weer zien op te gaan bouwen terwijl de tijd het zal leren hoe snel dan zal kunnen. In ieder geval laat ik het nu nog maar even rusten en kijk ik wel wat het zal gaan brengen op dat moment.

In ieder geval toch wel figuurlijk een paar sprongetjes maken van blijdschap en die blijdschap zal ik zeker te weten de rest van m'n leven blijven koesteren. Want ondanks dat ik van kanker af ben, moet ik toch de eerste twee jaar afwachten omdat dan de kans op terugkomst het grootst is. Toch zal ik er niet vanuit gaan dat ik het terug krijg, maar ik zal het zeker in m'n achterhoofd houden. Ook als ik schoon blijf, zal ik er zeker bij stil staan dat er nog een hoop mensen zijn die er niet meer vanaf komen of die er helaas aan zullen sterven of aan gestorven zijn. Bij kanker is het wel zo dat je het verschil heel goed kunt merken tussen de mensen en dat ik in mijn geval kan zeggen dat het dus altijd nog erger kan.

Toch bij deze kan ik zeggen dat ik heel erg blij ben!!!!

maandag 2 januari 2012

Wat voel je van bestraling?

Ik ben nu anderhalve week met bestralen bezig en ik zit nu al weer op de helft van wat ik aan bestralingen moet hebben. In het begin is het maar een beetje koffiedik kijken en maar afwachten wat het allemaal met me gaat doen. Nu anderhalve week verder kan ik wel een beetje zeggen wat het bestralen met me doet en hoe ik me daaronder voel.

Ten eerste van de bestraling zelf op zich voel ik er helemaal niks van. Wanneer ik een bestraling achter de rug heb, dan voel ik het eerste half uur wel een beetje prikkelend gevoel in m'n keel. Nu naarmate de tijd verstrekt, merk ik wel dat de huid en ander weefsel gevoeliger en strakker wordt. Ik merk heel goed aan de linker kant in m'n mond dat het aan die kant strakker aan voelt en dat is wel een beetje gek gevoel. Verder krijg ik nu iets vaker last van een droge mond en waarom dat dan weer is weet ik eigenlijk niet. Misschien omdat een speeksel klier dan toch nog een beetje in het bestralingsgebied ligt. Verder kan ik zeggen dat het tegen mijn verwachting in behoorlijk wat energie weg slurpt. Men had me wel verteld dat je er goed moe van zou kunnen worden, maar daarbij dacht ik eigenlijk dat het best wel mee zou gaan vallen. Het is niet te vergelijken met de vermoeidheid van de chemokuren, maar toch is dit toch ook weer heel vermoeiend en dus ook vermoeiender als dat ik had kunnen denken. In de avond ben ik dan ook al vrij vroeg weer uitgeteld en lig ik dus ook vroeg op bed en als het even kan slaap ik zeker minimaal tien uur.

Tot nu toe zit de vermoeidheid me het meeste dwars, omdat ik al niet teveel inspanning kan leven. Wanneer ik dat dan toch doe, dan ben ik ook weer eerder uitgeteld en uitgeput. Om maar even een voorbeeld te noemen en iets wat de afgelopen dagen heeft plaats gevonden. Vrijdagavond was een dag waarop ik redelijk lang op kon blijven en waarop ik om tien uur half elf naar bed toe ben gegaan. Zaterdagmorgen oudejaarsdag om kwart voor acht werd ik wakker gemaakt door mams omdat ze m'n hulp nodig had. Nou natuurlijk vind ik dat helemaal niet erg, maar toen ik uit bed stapte merkte ik dat ik dus nog niet uitgeslapen was en me dus ook nog behoorlijk moe voelde. In ieder geval ben ik met mams naar de krant gegaan en vervolgens mee om boodschappen gegaan. Toen we dus daarmee klaar waren was het al begin van de middag was dat het punt waarop ik weer even kon uitrusten. Zo rond twee 's middags ben ik naar bed toe gegaan omdat ik het niet meer vol kon houden. Rond vijf uur kwam ik weer uit bed om te kijken of dat er klachten van de krant waren, maar gelukkig wilde Peter die wel even nabezorgen. Ik ben van ellende maar weer in bed gaan liggen en verder gaan slapen tot half acht 's avonds. Ik heb toen een beetje gegeten en ik ben lekker op de bank gaan zitten om de rest van de avond lekker gezellig met Peter en mams TV te kijken. En jawel hoor!!!!! M'n lichaam weigerde maar weer eens om mee te werken en tegen half elf had ik het dus weer helemaal gehad. Dus ik weer m'n bed ingedoken en maar weer eens gaan slapen. Tegen twaalf uur werd ik weer wakker en kon ik toch nog van de jaarwisseling genieten van een hoop vuurwerkspektakel die bij ons in de buurt afgestoken werd. Ik heb mams en Peter allebei een gelukkig nieuwjaar kunnen wensen ik heb toen nog heel even kunnen zitten op de bank. Rond kwart voor een ben ik maar weer naar bed gegaan en heb ik geslapen tot zondag 1 januari half een 's middags. Vanaf dat moment was ik pas weer een beetje fit en voelde ik me ook weer een stuk lekkerder.

De rest van het nieuwjaarsdag heb ik lekker rustig door gebracht en heb ik genoten van die dag, maar dan toch baal ik er dan weer een beetje van dat m'n oudejaarsdag half slapend voorbij is gegaan. Om het dus maar eens zo te zeggen was dit niet het oud en nieuw zoals ik die graag door zou willen brengen en is dit ook een oud en nieuw geweest die niet te vergelijken is met andere jaren.

Wat dat betreft is het echt jammer dat kankerbestrijding zoveel van het menselijk lichaam vraagt en zoveel energie opslokt. Nou ja uiteindelijk doe je het ook om weer beter te worden en laat je het maar gewoon over je heen komen. Toch kan ik ondanks dat ik nog met bestraling bezig ben, zeggen dat ik kankervrij het nieuwe jaar in ben gegaan en dat ik weer vrij ben van slechte cellen. Dus als ik helemaal klaar ben met de bestralingen, dan kan ik echt weer gaan werken aan m'n herstel. In dit geval kan ik dus wel een beetje zeggen eind goed al goed!!!!

Neem eens een kijkje op mijn Facebook pagina: Leven met een beperking en Like de pagina. https://www.facebook.com/levendmetbeperking