Waarom een blog over mijn ziekte verloop?

Welkom op mijn blog.
In augustus 2011 kreeg ik te horen dat ik Lymfklierkanker had. Ik had toen besloten om een blog bij te gaan houden, zodat ik niet iedere keer aan iedereen het zelfde verhaal hoefde te vertellen. Gelukkig ben ik alweer vanaf februari 2012 helemaal schoon. Omdat er steeds meer mensen met kanker geconfronteerd worden, heb ik besloten om mijn blog te laten staan. Op deze manier kan mijn verhaal en ervaringen delen in de hoop dat mensen hier wat aan hebben.

Heeft persoonlijke vragen aan mij, dan ben u vrij om mij te benaderen via davisajw@gmail.com.

donderdag 19 december 2013

Vervelende naweeen van de chemokuur.

Tja inmiddels ben ik alweer bijna twee jaar schoon van m'n lymfklierkanker. De afgelopen twee jaren zijn zeer bewogen en vermoeiend geweest. Mijn leven is totaal niet meer zoals het voor mijn kanker was, maar aan de andere kant mag ik niet klagen. Ik heb tenslotte mijn kanker mogen overwinnen. Jammer genoeg heb ik gewoon meer last van de gevolgen dan misschien een ander dat heeft. Er zijn mensen die komen er weer helemaal bovenop en kunnen hun oude leven weer zo goed als oppakken. Voordat ik kanker had, waren er bij mij al verschillende dingen omtrent mijn gezondheid en daar zal zeker een deel mee te maken hebben.

In ieder geval datd ik chronische vermoeidheid over gehouden heb, is mijn gebid ook niet meer wat het geweest is. Kort na de chemokuren en de bestralingen moest ik al eens mijn gebid laten repareren omdat er stukjes afgebroken waren. Dit ten gevolgen van de chemokuren die ik gehad heb. Inmiddels is het nu alweer een paar keer meer voorkomen dat er spontaan een stuk van een van mijn tanden of kiezen afbreek. Vandaag was weer zo'n dag dat dit gebeurde. Ik zat vanmorgen heerlijk een stuk kerststol te eten toen ik ineens een hoop gekraak hoorde tussen m'n tanden. Ik dachtr eerst dat het een pit van een rozijn of krent was die er nog inzat, maar een half uur later toen ik met m'n tong langs m'n tanden ging voelde ik dat er een stuk van een kies afgebroken was. Dus maar weer naar de tandarts om het te laten repareren. Ik verzorg mjin tanden toch goed, maar toch blijkt de structuur iets of wat verzwakt te zijn. Morgen mag ik dus naar de tandarts en hoop ik dat ik er voorlopig vanaf ben.

Ik weet niet hoe het bij andere mensen is, maar soms vraag ik me dus wel eens af of iemand anders ook last heeft van dit soort dingen. Nou ja ik neem het allemaal maar zoals het komt, maar leuk is het toch wat anders.

vrijdag 14 juni 2013

Bijna anderhalf jaar na mijn behandeling.

Wat gaat de tijd toch snel!! Het lijkt nog maar zo kort geleden dat ik te horen kreeg dat ik lymfklierkanker had en toch is het alweer bijna twee jaar geleden. Het is een feit dat ik gewoon kan zeggen dat ik genezen ben en dat is alleen maar super fijn. Begin mei van dit jaar heb ik controle gehad en ik moet zeggen dat ik het gevoel heb dat ik er keer op keer voor niks naar toe ga. Nu hebben we afgesproken dat ik over een haar weer terug kom en alles dan nog goed is, dat ik dan niet meer op controle hoef te komen. Nou ik kan je zeggen dat ik gewoon ervan uit ga dat het allemaal gewoon goed is over een jaar. Ik moest ook iedere keer goed in de gaten houden wanneer ik controle zou hebben, want ik zou het zo makkelijk kunnen vergeten. Ik vergeet het zo makkelijk omdat ik er eigenlijk helemaal niet meer mee bezig ben. Voor mij is het hele gebeuren rond kanker gewoon voorbij en mocht het dan toch weer een keer terug komen, dan zie ik dat dan wel weer.

Wat me wel heel erg dwars zit, is het feit dat ik behoorlijk last heb van de gevolgen van de behandelingen die ik gehad heb. Hoewel ik maar 3 chemokuren heb gehad, heeft dat toch heel wat met m'n lijf gedaan. Ik moet er ook maar niet aan denken als ik er meer gehad zou hebben. Daarbij heb ik dan ook maar 15 bestralingen gehad en dat vind ik ook meer dan genoeg, terwijl ik weet dat er mensen zijn die er veel meer krijgen dan ik heb gehad.

Waar ik zeker last van heb is chronische vermoeidheid en dat is waar ik soms nog niet altijd goed raad mee weet. Ik had zowieso al last van vermoeidheid doordat ik Prikkelbare Darm Syndroom heb en sinds begin van het jaar weet ik dat ik ook nog eens beschadigde zenuwen heb rechts in m'n buik. Deze twee dingen zorgen voor mij een hele hoop ellende en een hoop pijn. Daardoor was ik al vrij snel moe en had ik daardoor al last van vermoeidheid. Nu na de behandelingen is dat alleen maar erger geworden. Zelfs de internist heeft aangegeven dat ik hier niet meer vanaf zal komen, hoe graag ik het ook zou willen.
Door de vermoeidheid moet ik soms wel eens overdag even een uurtje of twee gaan liggen op bed of zelfs even gaan slapen. Het komt ook geregeld voor dat ik 12 uur op een nacht slaap. Zo rond een uur of 8 's avonds ben ik helemaal uitgeput en dan ga ik naar bed en vervolgens kom ik de volgende dag rond een uur of 8 a 9 's morgens uit bed. Doordat dit voorkomt, moet ik mijn leven anders leven als dat ik gewend was. Je kunt je dus voorstellen dat me dat niet even goed afgaat en dat ik daar nog steeds mijn weg in aan het vinden ben, maar uiteindelijk zal me dat wel gaan lukken.

Je hoort het wel eens in je omgeving dat iemand zegt, m'n hoofd is net een vergiet. Iedereen vergeet wel eens wat of soms is iemand wat erger en vergeet wel meerdere dingen. Nou bij is dat zeker het geval. Sinds dat ik de chemokuren heb gehad, is mijn hoofd echt een gigantische vergiet geworden. Zo denk ik ergens aan en zo ben ik het net zo hard alweer vergeten. Ik moet ook bijna alles opschrijven, want als ik dat niet doe gaat het geregeld mis. Het is wel iets minder geworden sinds ik de chemokuren heb gehad, maar toch zal het denk ik niet meer beter gaan dan dat het nu gaat. Ik kan je zelfs vertellen dat ik een keer met mijn neef om boodschappen ging. Ik weet nog dat ik met een boodschappentas de winkel in gelopen ben, maar toen ik bij de kassa kwam begon ik me te herinneren dat ik een tas bij had. ik ben nog even gaan kijken, maar kon hem niet meer vinden. Uiteindelijk heb ik een nieuwe boodschappentas gekocht en probeerde ik me te herinneren wat ik met die ene tas gedaan had, maar tot op de dag van vandaag weet ik het nog steeds niet. Dus dan weet je wel hoe erg het af en toe is.

Ze zeggen dat je moet blijven bewegen en zo en daar kan ik ook niks tegen inbrengen. Een feit is wel dat ik sinds de behandelingen heel veel last heb van mijn spieren. Ze doen heel snel pijn en zijn ook heel snel gespannen of stijf. Voornamelijk zijn het de spieren in m'n rug, schouders en in m'n armen die snel opspelen. Het maakt ook niet uit hoeveel ik beweeg of wat dan maar ook, ze gaan gewoon pijn doen doordat ze gespannen worden. Ik loop dus ook al bijna vanaf dat ik klaar was met de behandelingen bij de fysio rond en dat zo ongeveer om de twee weken.

Buiten deze drie dingen ben ik al lang blij dat ik van m'n kanker af ben en is mijn buik weer m'n grootste zorg zoals het daarvoor ook was. Verder pak ik of heb ik mijn leven weer opgepakt voor zover het weer kan en mogelijk is en heeft de kanker mij niet in m'n greep en zal ik me daardoor ook niet laten leiden. Men heeft het wel eens over kankerpatiënten en ex kankerpatiënten. Nou ik ben een ex kankerpatiënt en zo zou iedereen die kanker heeft gehad het ook moeten blijven bekijken. Angst hebben omdat het misschien wel eens terug zou kunnen komen of omdat je het al gehad heb, dat is moet je proberen gewoon te laten varen en gewoon lekker te gaan genieten van het leven!!

Voor voorlopig zal dit het laatste zijn wat ik op deze blog schrijf, want vanaf nu zal het allemaal niet zo spannend meer zijn. Ik ben van mijn kanker af en gaat het leven gewoon door. Elke dag dat ik opsta ben ik dankbaar dat ik er nog steeds mag zijn. Voor de rest is het gewoon een kwestie van zoveel mogelijk genieten van alles en iedereen.

Voor de mensen die met lymfklierkanker of welke vorm van kanker dan ook te maken krijgen of hebben, hoop ik dat mijn blog een hart onder de riem mag zijn. Dat het een inspiratie mag zijn en dat het mensen op een of andere manier wat rust en andere inzichten mag geven.
Voor mensen met kanker heel veel sterkte en niet te vergeten ook de naaste zoals familie en vrienden veel sterkte!!

dinsdag 15 januari 2013

Een jaar kanker vrij!

Het is alweer een jaar geleden dat ik mijn laatste bestraling heb gehad en als ik er zo eens over na denk, dan is het jaar toch wel heel erg snel gegaan. Ik kan me nog herinneren dat ik mijn chemokuren heb gehad en dat ik daarna door ging voor mijn bestralingen. Tussen de chemokuren en de bestralingen zat maar heel weinig tijd en dat vond ik ook niet zo heel erg.

Na de chemokuren en de bestralingen begint het echt genezen pas. Mijn lijf had wel zo'n flinke optater gehad van deze behandelingen, dat het toch wel heel veel tijd kostte om weer enigszins een beetje mens te kunnen zijn. Ik weet nog goed hoe ik langzaam op gang ben gekomen en hoe ik langzaam mijn leven weer een beetje opgepakt heb.

Nu een jaar verder van alles, merk ik dat mijn lichaam nog steeds niet helemaal hersteld is. Ze zeggen wel een dat dingen sneller zijn afgebroken of dat schade sneller aangericht is dan dat het herstelt kan worden. Raar maar waar, het is echt zo. Als je ziet wat de chemo in een korte tijd met me lijf doet en hoe hoe lang het duurt voordat het weer hersteld is, dan weet je dat het echt zo is. Na mijn laatste bestraling ben ik naar de fysiotherapeut gegaan, want mijn rug deed zo ontzettend veel pijn en zat ook goed vast en dat door de chemokuren. Vandaag de dag ga ik daar nog steeds naar toe omdat het nog steeds niet helemaal goed is. Natuurlijk is het niet meer zoals een jaar geleden, maar toch ben ik blij dat ik iedere twee weken even naar de fysiotherapeut ga.

Ik ben er ondertussen ook wel achter gekomen dat ik met een vermoeidheid blijf zitten. De internist moest dat ook wel toegeven. Want na bijna een jaar en dan nog steeds veel last hebben van vermoeidheid, dan is het grote kans dat het niet meer weg gaat. Nu wil ik niemand bang maken, want het hoeft niet zo te zijn. De ene persoon komt wel van de zijn of haar vermoeidheid af, terwijl de andere er jammer genoeg de rest van zijn of haar leven mee blijft zitten. Erg vervelend, want daarmee heb je dus ineens een beperking waar je eerst nooit mee te maken had. In zo'n geval kun je wel stellen dat je dan chronische vermoeidheid hebt.

In het afgelopen jaar heb ik ook wel mijn momenten gehad waarop ik dacht dat ik mezelf niet meer verder naar boven kon werken qua herstel van de behandelingen. Ik kon niet veel meer hebben en ik liep tegen van alles en nog wat op. Ik heb toen besloten om het even wat rustiger aan te gaan doen. Gek genoeg merkte ik ineens dat het vanzelf weer een beetje goed kwam en dat ik ongemerkt toch verder was gekomen met mijn herstel. Mijn conditie was een stuk verbeterd en ik was een heel klein beetje minder moe. Toch vond ik het niet voldoende. Na overleg met de internist, besloot ik me aan te melden voor het programma Herstel & Balans. Dit is een herstel programma special opgezet voor mensen die kanker hebben gehad. Vol goede moed ben ik daaraan begonnen en ik was ook erg gemotiveerd, maar helaas door een ander gezondheidsprobleem heb ik het programma toch moeten afhaken. Sinds 1995 loop ik al met buikklachten nadat ik een ernstig ongeluk heb gehad waarbij ik geopereerd ben aan m'n buik. Ik loop eigenlijk 24 uur per dag met pijn in m'n buik. In de eerste jaren waren had ik goede momenten en slechte momenten. Bij mij is in 2009 de diagnose Prikkelbare Darm Syndroom (PDS) vast gesteld. Dit is een functionele chronische darmstoornis waar niks aan te doen is en waar ik de rest van mijn leven mee moet omgaan. In al die afgelopen jaren zijn er verschillende onderzoeken geweest en telkens was alles gewoon goed. Toch de laatste jaren werd de pijn in mijn buik steeds erger en zeker de afgelopen twee jaar. Uiteindelijk kreeg ik morfine voor geschreven en dat heeft mij een tijdje goed geholpen. Helaas helpt de morfine de afgelopen maanden niet afdoende meer en is er besloten om verder te gaan kijken. Door de operatie heb ik nogal veel littekenweefsel in m'n buik zitten en die veroorzaken verklevingen. Er werd altijd gedacht dat als je die los laat knippen dat de pijn dan ook voor een tijdje over zou gaan. Na een door verwijzing naar een chirurg bleek er een onderzoek te zijn geweest waaruit is gekomen dat het niet helpt. Dus toen ben ik door verwezen naar een pijncentrum. Daar werd mij ineens een heleboel duidelijk. De goede arts begreep mij helemaal en wist mij te vertellen wat mijn klachten waren en hoe het ongeveer reageerde, waarop ik alleen maar hoefde te bevestigen. Het blijkt nu dat ik lijd aan neuropathische pijn of ook wel gewoon zenuwpijn. Hier is ook niks aan te doen als alleen maar pijn bestrijding. Dit is dus gewoon weer iets chronisch. In ieder geval is dit het gezondheidsprobleem waar ik nu al die tijd mee bezig ben en waarom ik niet veel aan andere dingen denk.

Hoe sta ik er nu zelf na een jaar tegenover dat ik kanker heb gehad?
Nou om eerlijk te zijn ben ik er niet zo heel veel mee bezig. Ik ben niet bang dat ik het terug krijg en ik ben meer met een ander gezondheidsprobleem bezig. Dat ik kanker heb gehad en overwonnen heb, dat vind ik alleen maar mooi en fijn. Het had ook heel anders af kunnen lopen. Vanaf het moment dat ik hoorde dat ik kanker had, ben ik gek genoeg nooit bang geweest. Het is zelf zo dat ik mijn controle afspraken echt in mijn telefoon moet zetten als herinnering, want anders zou ik die gewoon helemaal vergeten. Voordat ik op controle moet bij de internist, moet ik een paar dagen van te voren bloed laten prikken. Aan de hand van die resultaten weet de internist of het allemaal nog goed is. Ze controleert de plek waar de tumor heeft gezeten en met 5 minuten loop ik weer naar buiten. Ik zit vaak langer te wachten dan dat ik binnen bij de internist zit. Ik ga er ook naar toe met de gedachte dat het allemaal gewoon weer goed is. Misschien ben ik daar een beetje nonchalant is, maar dat maakt het misschien allemaal wel wat luchtiger. Dat ik er zo luchtig over doe, komt misschien wel omdat ik al het nodige achter de rug heb. In ieder geval hoop ik nog wel een beetje verder te komen met mijn conditie als daar waar ik nu zit. Waar ik trouwens ook last van heb sinds ik chemokuren heb gehad, ik ben een heel stuk vergeetachtiger geworden. Dat is soms erg lastig als ik eerlijk ben. Maar goed ook hier leer je weer mee omgaan.

Wat ik in ieder geval wil zeggen is dat je gewoon moet genieten van het leven. Leer genieten van de kleine dingen van het leven. Ik noem maar een voorbeeld, een lieveheersbeestje of zo. Omdat het mooi weer is of omdat het de herfst mooie dingen doet met de bladeren van een boom.
Nou ja geniet gewoon en wees niet bang om het leven achter te laten. Je kunt het toch niet meenemen. Geniet gewoon elke minuut van de dag!!!