Waarom een blog over mijn ziekte verloop?

Welkom op mijn blog.
In augustus 2011 kreeg ik te horen dat ik Lymfklierkanker had. Ik had toen besloten om een blog bij te gaan houden, zodat ik niet iedere keer aan iedereen het zelfde verhaal hoefde te vertellen. Gelukkig ben ik alweer vanaf februari 2012 helemaal schoon. Omdat er steeds meer mensen met kanker geconfronteerd worden, heb ik besloten om mijn blog te laten staan. Op deze manier kan mijn verhaal en ervaringen delen in de hoop dat mensen hier wat aan hebben.

Heeft persoonlijke vragen aan mij, dan ben u vrij om mij te benaderen via davisajw@gmail.com.

dinsdag 15 januari 2013

Een jaar kanker vrij!

Het is alweer een jaar geleden dat ik mijn laatste bestraling heb gehad en als ik er zo eens over na denk, dan is het jaar toch wel heel erg snel gegaan. Ik kan me nog herinneren dat ik mijn chemokuren heb gehad en dat ik daarna door ging voor mijn bestralingen. Tussen de chemokuren en de bestralingen zat maar heel weinig tijd en dat vond ik ook niet zo heel erg.

Na de chemokuren en de bestralingen begint het echt genezen pas. Mijn lijf had wel zo'n flinke optater gehad van deze behandelingen, dat het toch wel heel veel tijd kostte om weer enigszins een beetje mens te kunnen zijn. Ik weet nog goed hoe ik langzaam op gang ben gekomen en hoe ik langzaam mijn leven weer een beetje opgepakt heb.

Nu een jaar verder van alles, merk ik dat mijn lichaam nog steeds niet helemaal hersteld is. Ze zeggen wel een dat dingen sneller zijn afgebroken of dat schade sneller aangericht is dan dat het herstelt kan worden. Raar maar waar, het is echt zo. Als je ziet wat de chemo in een korte tijd met me lijf doet en hoe hoe lang het duurt voordat het weer hersteld is, dan weet je dat het echt zo is. Na mijn laatste bestraling ben ik naar de fysiotherapeut gegaan, want mijn rug deed zo ontzettend veel pijn en zat ook goed vast en dat door de chemokuren. Vandaag de dag ga ik daar nog steeds naar toe omdat het nog steeds niet helemaal goed is. Natuurlijk is het niet meer zoals een jaar geleden, maar toch ben ik blij dat ik iedere twee weken even naar de fysiotherapeut ga.

Ik ben er ondertussen ook wel achter gekomen dat ik met een vermoeidheid blijf zitten. De internist moest dat ook wel toegeven. Want na bijna een jaar en dan nog steeds veel last hebben van vermoeidheid, dan is het grote kans dat het niet meer weg gaat. Nu wil ik niemand bang maken, want het hoeft niet zo te zijn. De ene persoon komt wel van de zijn of haar vermoeidheid af, terwijl de andere er jammer genoeg de rest van zijn of haar leven mee blijft zitten. Erg vervelend, want daarmee heb je dus ineens een beperking waar je eerst nooit mee te maken had. In zo'n geval kun je wel stellen dat je dan chronische vermoeidheid hebt.

In het afgelopen jaar heb ik ook wel mijn momenten gehad waarop ik dacht dat ik mezelf niet meer verder naar boven kon werken qua herstel van de behandelingen. Ik kon niet veel meer hebben en ik liep tegen van alles en nog wat op. Ik heb toen besloten om het even wat rustiger aan te gaan doen. Gek genoeg merkte ik ineens dat het vanzelf weer een beetje goed kwam en dat ik ongemerkt toch verder was gekomen met mijn herstel. Mijn conditie was een stuk verbeterd en ik was een heel klein beetje minder moe. Toch vond ik het niet voldoende. Na overleg met de internist, besloot ik me aan te melden voor het programma Herstel & Balans. Dit is een herstel programma special opgezet voor mensen die kanker hebben gehad. Vol goede moed ben ik daaraan begonnen en ik was ook erg gemotiveerd, maar helaas door een ander gezondheidsprobleem heb ik het programma toch moeten afhaken. Sinds 1995 loop ik al met buikklachten nadat ik een ernstig ongeluk heb gehad waarbij ik geopereerd ben aan m'n buik. Ik loop eigenlijk 24 uur per dag met pijn in m'n buik. In de eerste jaren waren had ik goede momenten en slechte momenten. Bij mij is in 2009 de diagnose Prikkelbare Darm Syndroom (PDS) vast gesteld. Dit is een functionele chronische darmstoornis waar niks aan te doen is en waar ik de rest van mijn leven mee moet omgaan. In al die afgelopen jaren zijn er verschillende onderzoeken geweest en telkens was alles gewoon goed. Toch de laatste jaren werd de pijn in mijn buik steeds erger en zeker de afgelopen twee jaar. Uiteindelijk kreeg ik morfine voor geschreven en dat heeft mij een tijdje goed geholpen. Helaas helpt de morfine de afgelopen maanden niet afdoende meer en is er besloten om verder te gaan kijken. Door de operatie heb ik nogal veel littekenweefsel in m'n buik zitten en die veroorzaken verklevingen. Er werd altijd gedacht dat als je die los laat knippen dat de pijn dan ook voor een tijdje over zou gaan. Na een door verwijzing naar een chirurg bleek er een onderzoek te zijn geweest waaruit is gekomen dat het niet helpt. Dus toen ben ik door verwezen naar een pijncentrum. Daar werd mij ineens een heleboel duidelijk. De goede arts begreep mij helemaal en wist mij te vertellen wat mijn klachten waren en hoe het ongeveer reageerde, waarop ik alleen maar hoefde te bevestigen. Het blijkt nu dat ik lijd aan neuropathische pijn of ook wel gewoon zenuwpijn. Hier is ook niks aan te doen als alleen maar pijn bestrijding. Dit is dus gewoon weer iets chronisch. In ieder geval is dit het gezondheidsprobleem waar ik nu al die tijd mee bezig ben en waarom ik niet veel aan andere dingen denk.

Hoe sta ik er nu zelf na een jaar tegenover dat ik kanker heb gehad?
Nou om eerlijk te zijn ben ik er niet zo heel veel mee bezig. Ik ben niet bang dat ik het terug krijg en ik ben meer met een ander gezondheidsprobleem bezig. Dat ik kanker heb gehad en overwonnen heb, dat vind ik alleen maar mooi en fijn. Het had ook heel anders af kunnen lopen. Vanaf het moment dat ik hoorde dat ik kanker had, ben ik gek genoeg nooit bang geweest. Het is zelf zo dat ik mijn controle afspraken echt in mijn telefoon moet zetten als herinnering, want anders zou ik die gewoon helemaal vergeten. Voordat ik op controle moet bij de internist, moet ik een paar dagen van te voren bloed laten prikken. Aan de hand van die resultaten weet de internist of het allemaal nog goed is. Ze controleert de plek waar de tumor heeft gezeten en met 5 minuten loop ik weer naar buiten. Ik zit vaak langer te wachten dan dat ik binnen bij de internist zit. Ik ga er ook naar toe met de gedachte dat het allemaal gewoon weer goed is. Misschien ben ik daar een beetje nonchalant is, maar dat maakt het misschien allemaal wel wat luchtiger. Dat ik er zo luchtig over doe, komt misschien wel omdat ik al het nodige achter de rug heb. In ieder geval hoop ik nog wel een beetje verder te komen met mijn conditie als daar waar ik nu zit. Waar ik trouwens ook last van heb sinds ik chemokuren heb gehad, ik ben een heel stuk vergeetachtiger geworden. Dat is soms erg lastig als ik eerlijk ben. Maar goed ook hier leer je weer mee omgaan.

Wat ik in ieder geval wil zeggen is dat je gewoon moet genieten van het leven. Leer genieten van de kleine dingen van het leven. Ik noem maar een voorbeeld, een lieveheersbeestje of zo. Omdat het mooi weer is of omdat het de herfst mooie dingen doet met de bladeren van een boom.
Nou ja geniet gewoon en wees niet bang om het leven achter te laten. Je kunt het toch niet meenemen. Geniet gewoon elke minuut van de dag!!!