Waarom een blog over mijn ziekte verloop?

Welkom op mijn blog.
In augustus 2011 kreeg ik te horen dat ik Lymfklierkanker had. Ik had toen besloten om een blog bij te gaan houden, zodat ik niet iedere keer aan iedereen het zelfde verhaal hoefde te vertellen. Gelukkig ben ik alweer vanaf februari 2012 helemaal schoon. Omdat er steeds meer mensen met kanker geconfronteerd worden, heb ik besloten om mijn blog te laten staan. Op deze manier kan mijn verhaal en ervaringen delen in de hoop dat mensen hier wat aan hebben.

Heeft persoonlijke vragen aan mij, dan ben u vrij om mij te benaderen via davisajw@gmail.com.

vrijdag 30 september 2011

Hoe moet ik reageren op het feit dat ik lymfklierkanker heb?

Vanaf dinsdag 27 september heb ik al heel wat teweeg gebracht onder de mensen die ik ken of mensen die ik regelmatig zie.
Heel veel mensen schrikken er behoorlijk van wanneer je vertelt dat je kanker hebt en dat had ik me niet altijd gerealiseerd dat mensen daarzo heftig op konden reageren.
Toch weet ik ook dat sommige mensen het hier heel erg moeilijk mee hebben en vaak weet men daar ook niet altijd even goed een houding voor te vinden.
Soms doet het mij toch best wel pijn als ik zie dat iemand het er moeilijk mee heeft op het feit dat ik kanker heb en toch zeker als ik niet in de buurt ben.
Op zo'n moment zou ik die persoon graag een warme arm om hem of haar heen willen staan om die gene te troosten.
Ik merk dat er mensen zijn die ik er toch een beetje pijn mee doe, terwijl ik er helemaal niks aan kan doen omdat het bij mij ook maar is overkomenen.

Ik heb ook al gemerkt dat ik niet altijd even reageer zoals de meeste mensen zouden verwachten.
Als je me ziet, dan ben ik toch wel gewoon mezelf en reageer ik best wel koel als ik vertel dat ik kanker heb en dat is dan iets wat tegen de verwachtingen in gaat.
Zoals vandaag vroeg iemand me hoe het was en wat de uitslag was van de onderzoeken.
Ik vertelde haar dat het toch lymfklierkanker was daar schrok ze toch wel een beetje van.
Omdat ik het haar zo rustig en ontspannen vertelde, vroeg ze aan mij of ik nou zo koel was of dat me eigen koel voordeed.
Daarop antwoordde ik dat ik er best soepel mee omging en dat ik er op zich ook wel rustig onder ben.
Maar ondanks dat ik dan rustig en koel reageer, wil het dus niet zeggen dat het me helemaal niks doet.
Het doet mij wel degelijk wat en het heeft toch wel een behoorlijke impact op me gemaakt.
Maar ik ben iemand die niet als een zielig hoopje over straat ga of dat ik me als een zielig hoopje ergens begeef, want dan vraag ik me af hoe ik dan wel had moeten reageren.
Had ik in tranen uit moeten barsten of..... ik weet het gewoon niet.
Natuurlijk heb ik van die momenten dat ik een behoorlijk beklemmend gevoel heb en dat er een knijpend of knagend gevoel zit in m'n buik.
Op die momenten heb ik het ook best wel even moeilijk mee en heb ik soms ook de neiging om even in tranen uit te barsten.
Ik heb ook nog maar een keer echt even een paar traantjes gelaten en dat wil ook niet zeggen dat dit de enige keer zal blijven dat ik tranen uitbarst.
Misschien barst ik nog wel een keer flink in huilen uit, maar dat heb ik op het moment totaal nog niet.
Ik vind het ook heel erg moeilijk om uit te leggen hoe ik me voel, want dat is zo'n gemengd gebeuren dat ik er zelfs nog niet helemaal eraan uit kom.

In ieder geval reageer ik gewoon zoals ik ben en ik zal me echt niet anders voor doen dan dat ik ben.
Waarom zou ik dan willen, kanker is gewoon een zeer vervelende ziekte en ja natuurlijk kan het 2 kanten opgaan, maar gelukkig zie ik het niet somber in en ga ik voor de volle 100% voor en dan zien we vanzelf wel waar het balletje uiteindelijk naar toe gaat rollen.
In de tussentijd wacht ik maar gewoon rustig af tot dat ik de beenmergpunctie en de PET-scan gehad heb en aan de hand daarvan zal er uiteindelijk ook meer duidelijk worden.

Ontdekking van een gezwollen klier.

regelmatig voel ik aan mijn hals, kaken en kin om te voelen of ik al stoppels heb of hoe lang de haren van m'n baard groei is.
Dit deed ik begin juli op een avond ook en toen voelde ik dat er aan de linkerkant van mijn hals onder m'n kaak een beetje gezwollen klier zat en om daar zeker van te zijn vroeg ik dit aan Peter.
Hij bevestigde inderdaad dat de klier aan de linkerkant in m'n hals een beetje opgezet was en toen dachten we allebei dat ik misschien verkouden zou worden of dat ik misschien een keelontsteking zou krijgen.
Bij deze gedachten heb ik het gelaten voor wat het was en heb ik er geen aandacht meer aan besteed.

Na ongeveer 4 weken voelde ik weer eens aan m'n hals en toen merkte ik dat de zwelling groter was geworden in vergelijking met begin juli.
Op dat moment liep ik al regelmatig naar de huisarts vanwege mijn buik, omdat we ook nog bezig waren om de pijn onder controle te krijgen en bij praktisch het laatste bezoek vroeg ik hem eens te kijken naar de zwelling in mijn hals.
De huisarts concludeerde inderdaad dat het een behoorlijke zwelling was en daarop zei hij dat ik het toch nog even 4 weken in de gaten moest houden en als het dan nog zo was dat ik dan terug moest komen.
Ik heb geen 4 weken meer gewacht, want na 2 weken merkte ik dat hij weer wat groter was geworden en ben toen gelijk weer naar de huisarts gegaan.
Die bevestigde inderdaad dat het het groter was geworden en heeft toen gelijk een afspraak laten maken om een echoscopie te laten maken van mijn hals om te kijken wat het zou kunnen zijn.

Ongeveer anderhalve week later kon ik naar het ziekenhuis om echoscopie te laten maken van mijn hals en de radioloog gaf toen al aan dat hij niet kon zien wat het was en dat zijn advies een doorverwijzing zou zijn naar de internist die dan een punctie zou moeten doen.
Na 3 dagen zou ik de huisarts kunnen bellen voor de volledige uitslag en dat heb ik toen gelijk gedaan.
Zo rond half 12 in de ochtend belde ik de huisarts en toen kreeg ik de assistente aan de lijn en aan haar vroeg ik of de uitslag al binnen was van de echoscopie.
Daarop antwoordde ze dat die inderdaad binnen waren en toen vertelde ze dat het goed bij een lymfklier paste en dat het advies een doorverwijzing was naar de internist en dat die dan een punctie zou uitvoeren.
Nadat ze dat verteld had, vroeg ze of ik hierover nog vragen had en daarop antwoordde ik nee op.
Toen ik eenmaal op had gehangen begon ik zo eens na te denken en toen begon het ineens te dagen.
Ik vroeg aan m'n moeder of lymfklierkanker goed te genezen was en daarop kon ze me geen antwoord geven en ze zei toen dat ik gewoon terug moest bellen en dat heb toen toch maar gedaan.
Ik heb terug gebeld naar de huisarts en ik kreeg de assistente weer aan de lijn en toen vertelde ik haar dat ik toch nog wel wat vragen had en dat het bij mij gewoon eerst moest gaan dagen.
Ik vroeg aan haar wat ze nu bedoelde met het past goed bij een lymfklier en of het dan misschien kanker kon zijn.
Ze antwoordde dat ze daarom ook vroeg of ik nog vragen had en daarop zei ze dat ze de huisarts terug zou laten bellen die dag.
Ja hoor in de middag belde de huisarts inderdaad terug en hij vroeg daarop wat hij voor me kon betekenen en welke vragen ik in m'n hoofd had.
Ik stelde hem ook weer de vraag wat de assistente bedoelde met, het past goed bij een lymfklier?
Daarop antwoordde hij dat het dus gewoon om mijn lymfklier ging en dat het veel te groot was voor een lymfklier normaal functionerende lymfklier.
Ik heb hem toen ook gevraagd of het dus kanker kon zijn en daarop zei hij dat het best wel eens zo kon zijn, maar dat het misschien ook wat anders kon zijn en dat er daarom verder naar gekeken moest worden.
Hij gaf wel aan dat het een punt van aandacht was en dat hij me niet kon gerust stellen en dat hij m'n zorgen niet weg kon nemen.
In ieder geval heb ik mijn twijfels zover mogelijk proberen weg te halen door dingen te vragen en ik vroeg hem of hij dan zo snel mogelijk een afspraak kon maken bij de internist.
Hij heeft daarop gezegd dat hij zou zorgen dat ik er zo snel mogelijk bij bij de internist terecht zou kunnen omdat hij ook wel vond dat dit niet lang moest gaan duren.

Na het telefoongesprek met de huisarts begon ik zo eens na te denken en zakte ik toch even helemaal weg in gedachten besefte me toen ineens heel erg dat het dus wel eens kanker kon zijn.
Ik vond het de rest van de dag ook heel erg moeilijk om er niet aan te denken en het koste me ook best wel de nodige moeite om me te concentreren.
Je zou heel goed kunnen zeggen dat ik even in een hele kleine depressie zakte vanwege de zorgen die toen over me heen vielen met deze informatie.
Ik maakte me toen zorgen dat als het kanker zou zijn en het zou verkeerd af mogen lopen dat ik dan toch wel heel bang was dat ik Mams, Peter en m'n broertjes achter zou moeten laten.
De gedachten dat Mams weer een kind zou moeten verliezen en mijn broertjes dus weer een broer zouden verliezen waren voor mij op dat moment ondragelijk en dat heb ik ook aangegeven bij Mams.
We hebben dit zo eens uitgesproken en wat dan toch weer de troost zou zijn, is dat ik weer bij Rogier, opa en oma zou zijn en dat ik dus weer terug zou zien.
Wat een ander daar ook van mag vinden, ik geloof heilig in onze lieve Heer en dat die altijd in de buurt is om over ons te waken en dat wat de uitkomst ook zou zijn, overleven of overlijden, dat het hoe dan ook allebei goed zal zijn en met deze gedachten ben ik die avond vroeg gaan slapen.

In die tussen tijd dat ik moest wachten tot ik bij de internist terecht kon ben ik maar gewoon door gegaan, maar toch met de gedachten dat het kanker zou kunnen zijn.
De dag daarna ben ik bij een buurvrouw op visite geweest en haar heb ik toevallig zo begin juli leren kennen en het was een ontmoeting met een hele stevige klik.
In ieder geval heb ik die dag erna 's avond bij haar op visite gegaan en dat heeft mij wel zo ontzettend goed gedaan, omdat ik me op de een of andere manier mezelf heel erg ontspannen voel bij haar.
Ook heb ik haar het gevoel alsof ik haar al jaren ken en het mooie is dat het wederzijds is, terwijl het in werkelijkheid nog maar 3 maanden is dat we elkaar kennen.
Wat dat betreft is er zo'n stevige vertrouwensband tussen haar en mij dat we gewoon op ons gemak zijn als we bij elkaar zijn en dat we eigenlijk alles aan elkaar kunnen vertellen en met elkaar kunnen delen.
Het is mooi zoals sommige dingen heel raar kunnen lopen voor je gevoel, maar dat je gelijk ook een gevoel hebt dat het goed zit.
Nou ja in ieder geval hebben we er eens even lekker over gepraat en ook gewoon lekker geklets over allerlei andere dingen en zaken.
Later die avond ben ik weer weg gegaan met een heerlijk en ontspannen gevoel en zo ben ik ook in slaap gevallen. Zelfs de volgende ochtend toen ik wakker werd had ik nog steeds dat heerlijke en ontspannen gevoel en besefte ik dat het me ontzettend goed had gedaan die avond bij de buurvrouw.
Het had me zo'n goed gedaan dat ik er gewoon nog van kon genieten en dat de zorgen op de een of andere manier nog meer weg waren gezakt en dat is dan toch wel weer heerlijk.
De week erna ben ik nog een paar avonden bij haar geweest en ook die avonden waren heel erg fijn en prettig en ik had een goede vriendin gevonden waar ik gewoon lekker mezelf kon zijn en waar ik gelijk een heel goed gevoel had van vertrouwen en het goede gevoel en vertrouwen wederzijds was.

Zo'n kleine anderhalve week later op maandag 19 september kon ik bij de internist terecht en toen ik daar eenmaal was stelde ze me wat vragen en deed ze een kleine lichamelijke onderzoek bij mij.
Ze voelde langs mijn hals, onder mijn oksels, m'n buik en in m'n liezen en later kwam ik erachter dat ze dat deed om te kijken of er nog ergens anders opgezwollen lymfklieren zaten.
Ze was er toch ook niet echt gerust onder en ze vond dat ik gelijk maar door een hele molen van onderzoeken moes gaan om dingen uit te sluiten en om dingen zeker te weten.
Gelijk die zelfde dag kon ik bloed gaan laten prikken en dat waren toch gelijk zo'n 8 buisjes bloed en daar stond ik toch wel even van te kijken dat het zoveel was.
De volgende dag op dinsdag kon ik naar de KNO-arts zodat die er nog eens even naar kon kijken en ik moest een mantoux laten zetten.
De KNO-arts kon niks vinden bij mij waarop zou wijzen waarom mijn lymfklier zo gezwollen was.
De mantoux moest ik laten zetten zodat ze ook gelijk wist of dat ik TBC had of had gehad in het verleden.
Woensdags moest ik door de CT-scan en bij die scan zouden ze m'n hals, m'n borst, m'n buik en m'n liezen in beeld brengen om te kijken of er daar afwijkingen op te zien waren.
Donderdags kon ik weer terug naar het ziekenhuis voor een punctie van de lymfklier wat overigens binnen een half uur gebeurd was.
Vrijdag kon ik nog even op en neer naar het ziekenhuis om de mantoux uit te laten lezen en daaruit bleek dat ik geen TBC had of ook maar gehad had.
In deze week van onderzoeken kreeg ik steeds meer het vermoeden dat ik toch lymfklierkanker zou hebben en dat begon nadat ik bij de KNO was geweest.
Vrijdag avond ben ik naar de website van het kwfkankerbestrijding gegaan en daar ging ik kijken wat lymfklierkanker was, wat de symptomen waren en welke onderzoeken daarbij kwamen kijken.
Na het lezen daarvan werd mijn vermoeden alleen nog maar sterker en begonnen de zenuwen nog harder door mijn lijf heen te gieren, maar ja ik moest nog wel even wachten tot dinsdag 27 september.
Op dinsdag 27 september moest ik terug naar de internist voor de uitslag en toen zei ze dat alles goed was in m'n borst, m'n buik en m'n liezen en dat ze dus niks konden vinden voor zover.
Maar bij de punctie bleek toch dat ik kanker had, maar dat toch nog even verder moesten onderzoeken om welke type kanker het zou gaan.
Ze gaf ook dat de prognose er op het moment best gunstig uitzag en dat ze tot zover niets anders hebben kunnen vinden en dat zou betekenen dat de kanker beperkt is tot mijn hals.
Als dat zo is dat ben ik er mooi op tijd bij geweest en dat is ook weer gunstig voor het genezingsproces.
De schok was niet eens zo groot, maar het besef kwam na 2 dagen pas echt goed door.
In ieder geval zei de internist dat ik nog 2 dingen moest laten doen en dat was een beenmerg punctie en een PET-scan en deze 2 onderzoeken waren om te kijken of er toch niet verborgen uitzaaiingen waren.
Deze onderzoeken krijg ik maandag 3 oktober en woensdag 5 oktober.
Vrijdag 7 oktober moet ik dan weer terug naar de internist voor de uitslag en ook dan weten ze me te vertellen om welke type kanker het gaat.
Als ik die informatie weet, dan weten we ook echt zeker dat het beperkt is tot m'n hals of dat er ergens anders ook nog kankercellen zitten.
Die week daarop zou dan de behandeling moeten gaan starten en die gaat in ieder geval bestaan uit chemo en bestralingen en de internist heeft ook al aangegeven dat het een zware behandeling zou gaan worden.

Voor de rest is het nu heel moeilijk beschrijven hoe ik me voel op dit moment, want de gevoelens die ik heb zijn heel gemengd.
Het is wel zo dat nadat ik de uitslag gehoord had, ik wel weer een stuk rustiger in m'n vel zit.
Voor de uitslag was ik wel zo zenuwachtig en zo gespannen dat mijn buik er ook behoorlijk door van slag was en daardoor ook heel veel pijn deed.
Ook kan ik zeggen dat ik het niet somber in zie of dat ik bang ben, maar ik weet wel dat het 2 kanten op kan gaan en daarvan is er een waar ik niet voor ga.
Hoe langer ik nu de diagnose weet, hoe meer ik het ga beseffen dat ik getroffen ben door kanker en hoe ik daar verder op zal reageren weet ik nog niet.