Waarom een blog over mijn ziekte verloop?

Welkom op mijn blog.
In augustus 2011 kreeg ik te horen dat ik Lymfklierkanker had. Ik had toen besloten om een blog bij te gaan houden, zodat ik niet iedere keer aan iedereen het zelfde verhaal hoefde te vertellen. Gelukkig ben ik alweer vanaf februari 2012 helemaal schoon. Omdat er steeds meer mensen met kanker geconfronteerd worden, heb ik besloten om mijn blog te laten staan. Op deze manier kan mijn verhaal en ervaringen delen in de hoop dat mensen hier wat aan hebben.

Heeft persoonlijke vragen aan mij, dan ben u vrij om mij te benaderen via davisajw@gmail.com.

zondag 11 december 2011

Een week na m'n laatste chemokuur.

Nou inmiddels ben ik al weer ruim een week van m'n laatste chemokuur verwijderd.
De afgelopen week is voor mij een zeer bewogen week geweest en heb ik maar weinig rust kunnen houden. Dat ik weinig rust heb kunnen houden, heb ik ook heel goed kunnen voelen aan m'n lichaam. M'n lichaam is ook behoorlijk aan het protesteren geweest en daar heb ik me nou ook niet altijd even prettig bij gevoeld.

Het begin van de week had ik ook nog behoorlijk veel last van de chemokuur en merkte ik dat m'n lichaam duidelijk een behoorlijke impact heeft gehad daardoor. Hoewel het elke dag beetje bij beetje beter gaat, merk ik gewoon dat ik nu nog minder kan hebben lichamelijk en geestelijk gezien. Ik kan wel vertellen hoe ik me daar constant bij voel, maar daar wordt een mens nou ook niet echt vrolijk van. In ieder geval moest ik woensdag naar Roosendaal voor de PET-scan en dat alleen al vond ik al heel erg vermoeiend, maar goed ik wist waarvoor ik het moest doen. Woensdagochtend ben ik gewoon lekker met mams op stap geweest en dat lekker op ons gemakje en ondanks dat het gewoon op het gemakje was, merkte ik dat m'n lichaam uitgeput begon te raken omdat ik behoorlijk misselijk begon te worden. Wanneer ik misselijk begin te worden, weet ik dat ik het rustig aan moet gaan doen en dat ik eigenlijk zelfs even moet gaan rusten. Dus uiteindelijk zijn we naar huis gegaan en heb ik even kunnen rusten voordat ik naar Roosendaal toe zou moeten voor de PET-scan. Om 1 uur 's middags moest ik daar aanwezig zijn en vond ik eigenlijk al in eerste instantie behoorlijk balen. Nou om 1 uur melde ik me aan zodat ze wisten dat ik er was en wat bleek, was het allemaal nog eens uitgelopen met een half uur tot een uur en dus moest ik nog een tijd wachten voordat ik aan de beurt was.

Voor de PET-scan moest ik een klein beetje aan voorbereiding doen. Zo'n 6 uur van tevoren mocht ik niet meer eten en mocht ik alleen nog maar wat drinken en dan alleen drinken zonder suiker. Om kwart voor 7 's morgens werd ik wakker en schrok ik, want ik had er eigenlijk al wel iets eerder uit gewild omdat ik dan nog even wat kon gaan eten. Nou om kwart voor 7 ben ik dus als een speer uit m'n bed gesprongen en ben ik als een idioot wat gaan eten, want anders wat ik de sigaar en zou ik dus helemaal niks meer kunnen eten tot na de scan. Twee uur voordat ik aanwezig moet zijn, moest gaan beginnen met  minstens een liter water drinken, zodat overgebleven afvalstoffen m'n lichaam zouden gaan verdwijnen.
Nou dat is al iets wat me behoorlijk tegenstaat omdat wanneer je dus in zo'n korte tijd veel moet drinken, je dus ook behoorlijk veel naar de wc moet om te plassen. Nou ik heb heel wat keren naar de wc gelopen om te plassen. Zelfs voordat ik in de auto stapte om naar Roosendaal te gaan ben ik naar de wc gegaan, maar toen ik eenmaal aangekomen was in het ziekenhuis van Roosendaal moest ik al weer naar de wc. Toen ben ik naar de afdeling nucleairegeneeskunde gegaan en heb ik me daar aangemeld. Daar was het dus nog een dik half uur wachten doordat ze uitgelopen waren. In die tussentijd ben ik ook al weer een keer naar de wc gegaan. Zo'n tien over half 2 ben werd ik geroepen en word er het een en ander aan voorbereiding gedaan. Ik mag dan plaats nemen op een bed, waarna ze m'n suikergehalte in m'n bloed gaan meten, ik een oxazepan tablet krijg om m'n spieren te laten ontspannen en ik krijg een infuus waarin ze het radioactieve vloeistof toedienen. Daar moest ik nog 10 minuten wachten voordat ik weer verder kon. Voordat ik dan verder kon mocht ik nog een keer naar de wc en weer plas je bijna voor een liter vocht uit. Uiteindelijk kon ik naar beneden waarna ik in een kamertje gebracht word en waar ik dus een uur lang alleen maar rustig stil mag gaan liggen en voordat het begin krijg ik dan het radioactievevloestof ingespoten via het infuus.

Op zich was het uurtje alleen maar stilliggen helemaal niet erg, want dat kon ik eigenlijk wel even goed gebruiken omdat ik toch al behoorlijk moe was. Het vervelende kwam toen ik merkte dat ik weer moest gaan plassen en als het even kan moet je dat ophouden tot voordat ik de scan in zou moeten. Helaas ging me dat helemaal niet lukken. Ik werd onrustig en ik kreeg steeds meer moeite om het op te houden en daardoor begon ik te draaien en dat is iets wat ik eigenlijk totaal niet mag.
De vorige keer toen ik de PET-scan kreeg, lag ik in een kamertje in het ziekenhuis en ik had toen ook nog een wc tot m'n beschikking waar ik toen tussendoor ook nog even gebruik van kon maken. Natuurlijk liever niet, maar als het echt nodig was kon ik gebruik maken van de wc.
Nu lag ik helaas in een kamertje in de vrachtwagen waarin de scanner ook stond en jammer genoeg was daar ook geen wc tot m'n beschikking en daar baalde ik dus ook even flink van.
In ieder geval doordat ik zo onrustig lag te woelen kwam er een verpleger die die met de scanner werkte ineens binnen en vroeg aan me of het goed ging. Het moment waarop ik had liggen wachten, want ik had gezien dat er een camera in dat kamertje hing waarmee ze me in de gaten hielden en zodoende kwam hij dus even kijken. Ik heb gelijk gezegd dat ik heel erg nodig naar de wc moest om te plassen. De verpleger vroeg gelijk of ik het toch niet op kon houden. NIET DUS!!!
Hij zou eens even gaan kijken wat hij voor me kon doen en uiteindelijk kwam hij met een urinaal aanzetten waar ik dus even in kon plassen. Dolblij heb ik hem aangepakt en ben ik gaan plassen. Toen ik klaar was keek eens even en toen zag ik dat al weer ruim een halve liter had uitgeplast.
Nou na dat ik geplast had kon ik eindelijk weer heerlijk rustig gaan liggen en heb ik toch nog even lekker een beetje geslapen.
De scan zelf duurt maar 25 minuten en die tijd heb ik ook nog maar even lekker m'n ogen dicht gedaan.
Om 3 uur was ik klaar en kon ik weer naar huis en ik kon weer eens even lekker wat eten. Mams zat te wachten in de aankomsthal van het ziekenhuis en daar ben ik toen naar toe gelopen en heb ik gelijk een kop koffie en een broodje gehaald en dat doet een mens dan toch wel weer heel erg goed.

Nou de PET-scan is een wat mij betreft een van de vervelendste onderzoeken. Een omdat je veel moet drinken en daarna ontzettend veel moet plassen. Ten tweede is het gewoon een ontzettend saai onderzoek en mag je jezelf vermaken met je eigen gedachtes. Je moet een uur lang stil liggen en mag je je helemaal niet bewegen of het liefst zo min mogelijk. Daarbij mag je als het even kan niet naar de wc, waarbij ik dan bij mezelf denk hoe je dat ik vredesnaam moet controleren. Voordat uur rusten mag je dus nog even naar de wc en dan verwachten ze dat je dan alles uitplast. Tjonge jonge wat denken ze wel niet? Ik ben geen spons die je zomaar even uitknijpt en daardoor ineen keer leeg bent, stelletje mafkezen.

Nou de PET-scan had ik gehad en nu kon ik me alweer gaan voorbereiden voor de CT-scan van donderdag. De voorbereiding bestond uit het drinken van contrastvloeistof. Woensdagavond moest ik dus gaan beginnen met 2 glazen contrastvloeistof en dat verspreid over de avond. Donderdag ochtend voor het ontbijt moest ik dan het 3e glas gaan drinken en dan een uur voordat ik het onderzoek zou gaan krijgen moest ik het 4e glas gaan drinken. Om half 12 zou ik het onderzoek krijgen, maar ik moest 15 minuten eerder aanwezig zijn omdat ik dan nog een beker contrastvloeistof moest drinken. Nou ik was 5 minuten te laat doordat het verkeer een beetje tegen zat en om eerlijk te zijn was ik een klein beetje te laat vertrokken van huis. Voordat ik naar het ziekenhuis ging ben ik eerst nog even gaan douchen. Om kwart over 11 ben ik onder de douche gesprongen, maar de laatste tijd heb ik gewoon net even wat meer tijd nodig om te douchen en dat komt omdat ik tegenwoordig wat meer werk nodig heb om te zorgen dat ik geen spoor aan haren achter hoef te laten. Toen ik onder de douche vandaan kwam was het al bijna 11 uur en toen moest ik nog even wat anders doen en daardoor vertrok ik pas 5 over 11.
Om 10 over half 12 was ik aan de beurt voor de CT-scan en dit onderzoek vind ik zelf niet zo'n vervelend onderzoek omdat ik maar een paar minuten onder de scanner lig. Tijdens de scan moet ik een paar keer m'n adem inhouden en ik krijg tijdens het onderzoek ook nog contrastvloeistof ingespoten doormiddel van een infuus. Nou ja in ieder geval heb ik deze 2 dagen redelijk goed doorstaan, maar waren ze wel heel erg vermoeiend en had ik op een geven moment heel veel moeite om overeind te blijven.
'S avond ben ik al vroeg naar bed toe gegaan en ben ik gaan slapen en ik geloof dat het half 8 was toen ik naar bed toe ging. Zelfs daarvoor had ik ook al even een paar uurtjes op bed gelegen en ben ik eruit gekomen voor het eten om vervolgens na het eten weer in m'n bed te kruipen. Nou voor het eerst in tijden heb ik een nacht gehad waarin ik aan stuk heerlijk heb geslapen. Op een gegeven moment werd ik wakker door Morrison omdat hij de slaapkamer uit ging. In mijn veronderstelling was het nog gewoon avond en met deze veronderstelling ging ik naar beneden naar de wc, maar toen ik beneden kwam zag ik mams haar laarzen aan doen. Toen keek ik op de klok en zag ik dat het al half 5 in de ochtend was. Ik ben weer in bed gaan liggen en weer in slaap gevallen. Rond kwart voor 7 belde mams mij wakker met de vraag of ik even een wijk in de vertraging wilde zetten omdat ze nog op een bezorger stond te wachten. Ik ben er toen maar uit gegaan en heb ik dat gene gedaan wat mams aan mij vroeg. Daarna ben ik maar eens even rustig op m'n gemak wakker gaan worden met een heerlijk kop koffie.
De rest van de vrijdag heb ik geprobeerd om het zo rustig aan mogelijk te doen, maar ondanks dat is het toch nog best wel een behoorlijke drukke dag geweest.

Gisteren zaterdag moest ik voor het eerst echt weer even aan het werk met de middag krant omdat mams en Peter Tante Cynthia weg moesten brengen naar schiphol. Nou ja op zich vond ik dat niet zo erg wilde ik dat best wel doen. 'S morgens om kwart voor 4 werd ik wakker en besloot ik ook maar weer eens mee te gaan naar de ochtendkrant en daarop volgend ben ik dus met Morrison naar de middagkrant gegaan.
Na de middagkrant moest ik nog even met m'n auto naar de garage, want ik had 2 dagen ervoor iets kapot gereden waardoor m'n auto geen koeling meer had. Dus al met al was ik zaterdag pas echt klaar om half 12 en kon vanaf dat moment pas een beetje gaan rusten, hoewel ik nog wel even de hondjes uit moest laten. Dus ook gisteren was ik dus behoorlijk gebroken en ben ik in de middag toch maar even een paar uurtjes gaan slapen. Naderhand heb ik het lekker rustig aan gedaan en ben ik rond half 10 weer naar bed gegaan en geslapen tot vanmorgen kwart voor 10.

Iedere keer verbaas ik me gewoon weer wat die chemokuren met me gedaan hebben. Nu heb ik het afgelopen week drukker gehad dan de weken daarvoor, maar daardoor merkte ik wel heel erg goed dat ik gewoon helemaal niks kan hebben. Mijn conditie is gewoon waardeloos op dit moment en ik hoop echt dat die gauw weer een beetje naar boven gaat zodat ik toch dingen beter aankan.
Emotioneel gezien is het ook nog steeds een grote chaos en weet ik op sommige momenten niet hoe ik me nu moet voelen en soms zijn dingen gewoon teveel. Van tijd tot tijd ben ik heel erg prikkelbaar en reageer ik nou niet bepaald vrolijk of prettig. Het vervelende is dat ik het zelf niet zo wil, maar het komt er gewoon zo uitzetten en dat doet me dan toch ook wel weer pijn. Het doet me pijn omdat ik op een bepaalde manier op mensen reageer van wie ik hou waar ik hen misschien weer pijn kan doen of een ongemakkelijk gevoel kan geven.

Altijd heb ik wel geweten wat kanker met een mens kan doen verstandelijk gezien dan, maar nooit heb ik me echt kunnen voorstellen wat het werkelijk doet met een mens en met de mensen in je omgeving. Het is jammer dat deze ziekte in onze samenleving voorkomt en ik hoop echt dat een hoop mensen dit bespaart blijft, want ik weet nu echt wat het met me gedaan heeft en wat het voor de mensen in m'n omgeving doet en wat het betekend. Kanker doet dingen met je waar je eigenlijk totaal geen grip op hebt en daarmee doel ik op de lichamelijke toestanden en geestelijke toestanden. Ik bid ook echt dat een hoop mensen die bespaart blijft. Voor mezelf is het nu gewoon een kwestie van doorbijten en er voor de volle 100% ervoor gaan. De chemokuren is wat mij betreft echt het meest vervelende wat je door moet maken en bij iedere chemokuur heb ik er tegenaan lopen hikken, omdat ik wist dat ik er de eerste dagen er behoorlijk beroerd van zou zijn. Niet zo zeer dat ik er nu misselijk van werd, maar wel de lichamelijke aanslag en de gigantische vermoeidheid die erbij komt kijken. De misselijkheid is goed te bestrijden met medicijnen en die werken heel erg goed.

Nou ja als alles goed gaat en zoals we het verwachten heb ik nu echt mijn chemokuren gehad en zal ik er geen meer nodig hebben. Toch is het even afwachten op de resultaten van de scans die ik afgelopen week heb gehad. Uit die resultaten zal moeten blijken in hoeverre de tumor erop gereageerd heeft. In ieder geval begin ik binnen nu en twee weken met de bestralingen. Aanstaande vrijdag 16 december moet ik voor het eerst naar Vlissingen naar het radiologisch instituut, waar ik dan een intake gesprek zal krijgen en tekst en uitleg zal gaan krijgen over de bestralingen. Daarbij zal ook weer een scan gemaakt worden om te bepalen waar ze precies moeten gaan bestralen en aan de hand daarvan zullen ze een masker aan gaan meten. De week daarop zullen ze dan gaan beginnen met de behandeling en krijg ik nog voor de kerst m'n eerste bestralingen. Nou ik ben benieuwd hoe dat allemaal zal gaan, maar dat zal ik jullie zeker laten weten doormiddel van deze blog.

Voor nu lijkt het me wel weer even genoeg voor wat geschreven heb en is iedereen weer een beetje op de hoogte van het reilen en zijlen omtrent mijn toestand. In ieder geval iedereen een hele fijne week toegewenst alvast!!!!

1 opmerking:

  1. Hallo Alan,
    Ik hoop dat het je al weer wat beter gaat. Dat je zoveel last hebt van de R-CHOP's icm met PDS is wel heftig. Je conditie gaat dan ook erg achteruit van al dat slapen en bankdrukken. Daar maak ik me wel zorgen over, in jouw geval. Van de bestralingen word je "alleen" maar tijdelijk moe.,
    Sterkte Nico.

    BeantwoordenVerwijderen