Waarom een blog over mijn ziekte verloop?

Welkom op mijn blog.
In augustus 2011 kreeg ik te horen dat ik Lymfklierkanker had. Ik had toen besloten om een blog bij te gaan houden, zodat ik niet iedere keer aan iedereen het zelfde verhaal hoefde te vertellen. Gelukkig ben ik alweer vanaf februari 2012 helemaal schoon. Omdat er steeds meer mensen met kanker geconfronteerd worden, heb ik besloten om mijn blog te laten staan. Op deze manier kan mijn verhaal en ervaringen delen in de hoop dat mensen hier wat aan hebben.

Heeft persoonlijke vragen aan mij, dan ben u vrij om mij te benaderen via davisajw@gmail.com.

vrijdag 16 december 2011

Intakegesprek voor bestraling.

Vandaag is het precies 2 weken geleden dat ik mijn laatste chemokuur heb gehad en vandaag moest voor het eerst naar het ZRTI in Vlissingen zijn voor een intakegesprek omtrent de bestralingen die ik ga krijgen. Gelukkig heb ik nog net op tijd zorgtaxi kunnen aanvragen en hoewel het moet spoed aangevraagd is, kreeg ik van de week al de goedkeuring van mijn zorgverzekeraar. Om precies te zijn heb ik pas begin vorige week de zorgtaxi aangevraagd en dat komt omdat ik eigenlijk er in eerste instantie vanuit ging dat ik pas het volgende jaar bestraling zou gaan krijgen. Door deze gedachte dat ik pas volgend jaar bestraald zou worden, had ik dus het idee dat ik dus nog tijd genoeg had om het aan te vragen. Helaas had de internist en de artsen in Vlissingen andere plannen en wilde ze toch al dit jaar gaan beginnen met bestralen. Omdat het dus ineens kort dag was geworden om de zorgtaxi aan te vragen, heb ik maar eerst een gebeld met mijn zorgverzekeraar en met de des betreffende persoon aan de telefoon overleg gepleegd en moest ik mijn aanvraag dezelfde dag nog faxen in plaats van opsturen via de post. Ook heb ik gelijk gebeld met de zorgtaxi om een afspraak te plannen en om mezelf al in te schrijven en ook daar hebben ze er een spoedaanvraag van gemaakt.

Vanmorgen om tien over 9 werd ik opgehaald door de taxi en omdat het de eerste keer was ging mams mee. Dit was ook het advies van het ZRTI, omdat ze aangegeven hebben dat ik veel informatie zou gaan krijgen. Dus daar gingen we en met een beetje ongemak ging ik in de taxi zitten, want ik heb altijd een beetje het idee dat zo'n bestuurder altijd om een praatje zit verlegen. Gelukkig viel dat allemaal wel mee en natuurlijk zijn er wel wat woorden over en weer gegaan, maar niet in die hoeveelheid waar ik in eerste instantie bang voor was. Om tien voor 10 kwamen we aan bij het ZRTI en werden we netjes voor de deur afgezet en kon ik me gaan melden bij de receptie. Bij de receptie moest ik dan in laten schrijven en wat gegevens doorgeven en toen dat gebeurd was kon ik naar de volgende verdieping om me daar weer te melden. Nou ik was mooi op tijd want ik zou om tien uur een afspraak hebben met Dr. Griep. Ja je leest het goed Dr. Griep!!

Na een half uurtje wachten werd ik door Dr. Griep naar binnen geroepen en daar heeft hij het een en ander laten zien en heeft hij het een en ander uitgelegd. In ieder geval toen ik daar bij die arts binnen was en nadat hij wat dingen had uitgeld, kon ik eruit op maken dat ik goed aan het genezen ben Yippie!!
Hij heeft mij een de foto's van de aller eerste CT-scan laten zien en daarop kon ik goed zien waar ik de tumor had zitten. Daarop vertelde hij dat er nu na de chemokuren niks meer te zien is en dat is toch best wel even goed nieuws om zo maar eens even te zeggen. Nu vraag je je misschien af waarom ik dan nog bestraald moet worden en dat vroeg ik me dus ook even af, maar daar had de arts wel een antwoord op. Ook al is de tumor niet meer te zien op de foto, dat wil dan nog niet zeggen dat alle kankercellen weg zijn of kapot zijn gegaan en om er dus voor te zorgen dat er straks echt niks meer zit moet er dus nog bestraald gaan worden. Gelukkig omdat ik al goed in remissie ben, hoef ik dus maar 15 keer bestraald te worden en dat is niet zo heel veel. Toch omdat ik 15 keer bestraald moet worden, ben ik toch 3 weken zoet en moet ik dus 3 weken lang elke dag op en neer naar Vlissingen om bestraald te worden.
Na het gesprek met Dr. Griep, mocht ik me met mams weer in de wachtkamer planten om daar vervolgens te wachten tot ik opgeroepen werd door een van de laborantes die daar werkte.

Na weer een klein half uurtje wachten werd ik opgeroepen door een van de laborantes en die zou mij dan nog even het een en ander uit gaan leggen en mij gaan vertellen wat ze zouden gaan doen met me. Het is daar standaard dat je bij een eerste bezoek een gesprek krijgt van een arts en daarna met een laborante en die laborante verteld je dus ook nog het een en ander. Ze ging me dus vertellen dat ik ze me een masker gingen aanmeten zodat ik tijdens de bestraling echt helemaal stil lig. Wanneer het masker gemaakt zou zijn, zou ik de CT-scanner ingaan om precies af te gaan tekenen waar en hoe ze precies moeten gaan bestralen. Veel van de aftekenlijnen komen op het masker te staan en dat is weer een voordeel. Ook zou er een lijn op mijn borst komen te staan en met dat lijntje moet ik dus heel voorzichtig zijn als ik bijvoorbeeld ga douchen, want het is de bedoeling dat het lijntje zichtbaar blijft. Ook heeft ze het over de bijwerkingen gehad en dat zullen er naar verwachting niet zoveel zijn. Ik kan een beetje verbrandde huid gaan krijgen, maar ook aan de binnenkant kan het een beetje verbrand aan gaan voelen en daar zou ik wel een last van kunnen krijgen met slikken. Na nog wat kleine dingen die ze me verteld had, kon ik mij weer in een wachtkamer planten en gaan wachten tot dat ik opgeroepen zou worden om het masker te laten maken en om de CT-scan te laten maken.

Een half uurtje later werd ik inderdaad geroepen door weer een ander laborante en die nam mij weer mee naar een kamer waarin de CT-scanner stond en waar ze ook het masker zouden aan gaan meten. Toen ik daar binnen kwam werd er weer een klein beetje uitleg gegeven en vervolgens maakte ze nog een foto van mij die ze bij het masker zouden gaan leggen, zodat ze de volgende keer weten welk masker ze moeten hebben. Toen ik mij gaan ontdoen van m'n bovenkleding en kon ik plaats gaan nemen op de tafel van de CT-scan. Eerst wordt ik goed gelegd op een manier waarop ik dus ook lekker lig en vervolgens gaan ze het masker maken.

Ze maken het masker met een soort kunststof die op een bepaalde temperatuur heel soepel word en dat doen ze door het in een bad te leggen met warm water. Wanneer het dus soepel is, kunnen ze het heel makkelijk in model brengen en zo precies pas maken aan de betreffende persoon en in dit geval ik zelf. Ze leggen het kunststof vel op je gezicht en dat voelt dan een beetje nat en warm aan. Wanneer ze het dan op mijn gezicht hebben gelegd, trekken ze het verder over mijn gezicht en langs mijn hoofd en waarna ze het vast zetten aan de tafel. Op het moment dat het vast zit aan de tafel, beginnen ze met het aandrukken van het kunststof en neemt het de precieze vorm aan van mijn gezicht en schudders. Toen ze het aan begonnen te drukken moest ik mijn ogen dicht doen, want anders zouden ze recht op mijn oogbol gaan drukken en dat is nou niet echt de bedoeling. Terwijl ze aan het aandrukken zijn voelde ik al dat het masker hard aan het worden was en merkte ik dat mijn bewegingsvrijheid ineens heel erg beperkt geworden was. Toen ze eenmaal klaar waren het aandrukken en het masker de vorm van mijn gezicht, hoofd en schouders had aangenomen, begonnen ze met aftekenen en dat ging eigenlijk best wel snel. Als hulpmiddelen bij het aftekenen, gebruiken ze kleuren laserstralen en plakband en dat is wat je als eerste hoort. Toen hoorde ik het gekras van de stiften op het masker en op een gegeven moment voelde ik dus ook de stift over mijn borst heen gaan. Toen ze eenmaal klaar waren het met aftekenen, gingen ze beginnen met het maken van de CT-scan en dat zou dan een paar minuten duren. Ondertussen begon ik me een beetje ongemakkelijk te voelen, omdat ik mij van boven niet meer kon bewegen en ik had mijn ogen ook nog steeds dicht. Ik kreeg even een licht gevoel van paniek, een gevoel van gevangen zitten. Het eerste wat ik heel erg graag wilde was mijn ogen open doen, want ik wilde weer even zien waar ik was en wat gebeurde. Voorzichtig probeerde ik mijn ogen open te doen, maar dat ging in eerste instantie niet zo makkelijk omdat het masker op m'n ogen gedrukt waren. Toen ik ze een beetje open kreeg, kon ik door de spleetjes van m'n oogleden gaan kijken en gelukkig zaten er ook nog gaatjes in het masker en daardoor kon een klein beetje gaan kijken. Met het kijken zag ik de binnenkant van de CT-scanner en op dat moment zakte het lichte gevoel van paniek een klein beetje. Toch bleef ik me maar ongemakkelijk voelen en het liefste wilde ik me gewoon weer een beetje vrij voelen. Misschien zou je het een soort van claustrofobie kunnen noemen. Normaal heb ik daar nog nooit last van gehad, maar in dit geval als je zo vast ligt en weinig kan zien wordt het toch even wat anders. Gelukkig was het scannen snel voorbij en werd ik verlost van m'n maker en kon ik overeind gaan zitten en dat was even een heerlijke opluchting.
Toen kreeg ik een afsprakenkaartje mee en kon ik me weer gaan aankleden en waren alle voorbereidingen voor de bestraling gedaan. Ze vertelde me dat ze nog wel een gat zouden gaan maken voor m'n mond en dat ze nog een paar gaten zouden maken voor m'n ogen, dus ik hoop maar dat ze het ook gedaan hebben als ik voor mijn eerste bestraling kom. Want de volgende keer wil ik toch wel heel graag m'n ogen fatsoenlijk open kunnen doen en dat maakt het misschien dan weer iets minder vervelend.

Het mooie is dat de taxichauffeur blijft wachten tot dat ik helemaal klaar ben en dat was dus vandaag ook zo en konden we gelijk weer naar huis. Om een uur waren we dus ook weer thuis en kon ik even een klein beetje bij komen van het hele gebeuren.

Bij het maken van het masker, het aftekenen en het maken van de CT-scan, mocht mams er niet bij zijn en heeft zij zich maar moeten vermaken in de wachtkamer. Toch was ik heel bij dat ze er vandaag bij was, want dat maakte het net even een stuk gezelliger en waar ze voor mee kwam, de informatie. Nou daar had ze voor mij part gewoon thuis voor kunnen blijven. De hoeveelheid informatie die ik gekregen heb, vond ik wel mee vallen en kan zelf heel goed onthouden. Nu ben ik al die tijd dat ik ziek ben vrij rustig geweest en ben ik er misschien ook nog vrij nuchter onder geweest. Misschien maakt dat het verschil wel dat ik de informatie heel goed zelf kan onthouden en dat daarom de hoeveelheid informatie ook wel mee viel voor mij. Ik weet niet hoe andere mensen hieronder zijn, maar het kan dus zijn dat ze door hun emoties en alle gebeurtenissen er dus niet helemaal bij zijn. in ieder geval vond ik het vandaag best wel mee vallen, maar is het al met al toch vermoeiend geweest doordat het een lange tijd is dat ik daar moest zijn.

Volgende week donderdag 22 december krijg ik mijn eerste bestraling en dan vrijdag krijg ik dan mijn tweede bestraling. Daarna zit het weekend met de kerst ertussen en heb ik dus even een paar dagen vrij. Dinsdag 27 december mag ik weer vrolijk op en neer naar Vlissingen en dat tot dat het weer weekend is. Dat is het weekend van oud en nieuw. Het volgende jaar mag ik dan weer voor de volgende reeks bestralingen en dan zal ik half januari wel klaar zijn met heel het behandelproces. In ieder geval kan ik waarschijnlijk met oud en nieuw een soort van dubbel feestje geven, want zoals ik het er vandaag heb kunnen halen, ben ik dus genezende en ben ik dus in remissie. Wat dus betekend dat ik straks praktisch het nieuwe jaar kankervrij mag gaan beginnen.
Dus mensen waar is m'n feesttoeter??????? en niet te vergeten m'n feestmuts natuurlijk!!!

Geen opmerkingen:

Een reactie posten