Waarom een blog over mijn ziekte verloop?

Welkom op mijn blog.
In augustus 2011 kreeg ik te horen dat ik Lymfklierkanker had. Ik had toen besloten om een blog bij te gaan houden, zodat ik niet iedere keer aan iedereen het zelfde verhaal hoefde te vertellen. Gelukkig ben ik alweer vanaf februari 2012 helemaal schoon. Omdat er steeds meer mensen met kanker geconfronteerd worden, heb ik besloten om mijn blog te laten staan. Op deze manier kan mijn verhaal en ervaringen delen in de hoop dat mensen hier wat aan hebben.

Heeft persoonlijke vragen aan mij, dan ben u vrij om mij te benaderen via davisajw@gmail.com.

dinsdag 11 oktober 2011

De dag na het telefoontje.

Gisteren heb ik het telefoontje gehad en de informatie die ik door kreeg was in eerste instantie niet bevredigend voor mij.
Ik had echt het gevoel dat het allemaal wel heel lang ging duren en dat is misschien ook wel zo.
In ieder geval zat ik er gisteren aan het einde van de middag behoorlijk mee in m'n maag.

Vanmorgen werd ik dus weer vrolijk gewekt door de wekker om op te staan voor de kranten.
Een goede nachtrust heeft mij echt goed gedaan en ik had beduidend ook eens veel beter gevoel dan gisterenavond voordat ik naar bed ging.
Het enige waar ik vanmorgen heel erg last van kreeg was m'n nek, die ging op een gegeven moment zo'n zeer doen dat ik er gewoon misselijk van werd.
De spieren aan de linkerkant van m'n rug, m'n linker schouder en zo doortrekkend naar m'n nek doen gewoon pijn of zijn gevoelig.
Hoewel ik me vanmorgen beter voelde en zeker niet gespannen, begon dat toch even lekker op te spelen en moest ik het even een stukje rustiger aan gaan doen.
Ik vermoed dat de spanning die ik van het weekend had er op deze manier uitkomt bij mij en dat ik daarom dus zoveel last heb van die spieren.
Na de krant, heb ik eerst even lekker 2 boterhammen gegeten en ben ik verder door gelopen naar m'n bed in de hoop dat als ik er weer uit zou komen, m'n nek niet zo'n pijn zou doen.

Rond kwart voor 10 vanmorgen ben ik uit bed gekomen en ben ik even lekker gaan douchen en dat was toch wel even lekker die warme straal op m'n schouders en nek.

Om 10:20 had ik een afspraak staan bij de huisarts, want die had ik gisteren middag nog even gauw gemaakt in het voorbij gaan van de praktijk.
Ik moet zeggen dat ik een heel fijn gesprek heb gehad met de huisarts en dat heeft me best wel goed gedaan.
De huisarts was nog niet op de hoogte van de diagnose die bij gesteld was en die zat toch wel even te kijken, maar verbaasd was hij ook niet.
Hij was heel erg blij dat ik even langs was gekomen om het hem even te vertellen, omdat hij het dus nog niet wist en omdat hij het pas te weten zou komen als ik eenmaal aan mijn chemokuren begonnen zou zijn en dat is duurt nog zeker anderhalve week voordat ik m'n eerste chemokuur krijg.
Hij vertelde me dat ik ten alle tijden bij hem langs kon komen als ik ergens mee zou zitten of als ik gewoon om een praatje verlegen zou zitten.
Zelfs als ik te ziek zou zijn om langs te komen, was hij bereid om dan bij mij thuis te komen.
In ieder geval vertelde hij me dat ik best wel kans zou hebben om huiduitslag of andere kleine dingen die ik dan misschien zou kunnen krijgen door de chemokuren.
Hij zei in het ziekenhuis houden ze zich bezig met het medisch technische gebeuren, maar niet echt met wat er nog meer bij komt kijken en daar wilde hij zich wel voor lenen.
Op zich is dat een heel fijn gevoel dat je ten alle tijden terug kan vallen op je huisarts en wie weet heb je het dus ook nog wel eens een keer nodig.
Hij zou ook nog een reminder instellen voor na de herfstvakantie om mij dan even te bellen en te vragen hoe het dan met mij gesteld zou zijn.
Met deze gedachten dat de huisarts ook nog een beetje een oogje in het zijl houd, geeft dat toch wel enige rust binnen de situatie.
Na een half uur hebben wij elkaar de hand gegeven en ben ik weer richting huis gegaan.

Nu ik vrij ontspannen ben en best wel rustig, komt de vermoeidheid ineens even flink de kop op steken.
Schijnbaar hebben de spanningen toch een hoop energie gevreten bij mij en komt dat nu tot uiting.
Ik hoef zomaar even lekker ontspannen op de bank te gaan zitten en m'n ogen vallen spontaan dicht en dan ben ik ook zo vertrokken naar droomland.
Verder heb ik vandaag gewoon weer m'n dingen gedaan die ik normaal ook altijd doe op een door de weekse dag en dat was dus even kranten nabezorgen en later het NRC Handelsblad verdelen onder de bezorgers en dat gewoon weer met een heerlijk gevoel.
Even alle ellende van de afgelopen week en de niet zo bevredigende informatie even opzij zetten en parkeren in een hoekje van m'n hoofd.

Toen ik van middag thuis kwam van het nabezorgen, was er een brief binnen gekomen van het ziekenhuis, met daarin de afspraak en de folder met instructies voor het endoscopie onderzoek.
Gisteren was het dus al duidelijk dat ze dus een verder gingen onderzoeken in m'n buik om te kijken of het iets onschuldigs is of dat het ook kankercellen zijn in m'n darm.
In ieder geval heb ik me behoorlijk verward met een ander onderzoek die ik wel eens gehad heb.
Ik zat namelijk aan een onderzoek te denken waarbij je een slang in je anus krijgt en dat ze via die slang contrastvloeistof in zouden gaan spuiten.
Eigenlijk heel stom van me om daaraan te denken, want ik wist dat ze dus zou gaan kijken of dat er iets in buik zou zitten en dat als er iets zou zitten, dat ze het dan gelijk weghalen.

Ik begon het foldertje te lezen en begon me toen te realiseren wat voor onderzoek het zou zijn en dat ik daarvoor een dag in het ziekenhuis kom te liggen.
Ik moet me die dag dus melden op de dagbehandeling en daar had ik even niet aan gedacht om eerlijk te zijn, maar goed op dit moment gooi ik wel meer door elkaar.
Voor het onderzoek word ik weg gemaakt met een licht roesje zodat ik niet veel van het onderzoek zal merken en dat vind ik volgens mij helemaal niet erg.
Het vervelende aan dit onderzoek is het voorbereidende werk dat ik moet doen.
Ik moet de dag voor het onderzoek een 4 tal pillen inslikken en dan moet ik 's avonds nog gaan laxeren ook en de ochtend voor het onderzoek ook nog eens een keer.
Ik hoop wel dat het een beetje milde laxeermiddel is, want ik heb ook de ervaring gehad dat het zo heftig was dat ik er gewoon door van m'n houtje af ging.
Nou ja we zullen wel zien wat het volgende week dinsdag en woensdag gaat brengen rond dat onderzoek en dan die vrijdag erop de uitslag ervan en dan weet ik waarschijnlijk ook de behandelplan.

Verder heb ik het nu maar gewoon geaccepteerd dat het volgende week pas allemaal weer verder gaat.
Natuurlijk zou ik liever zien dat er meer schot in zou zitten, maar wat niet kan, dat kan gewoon niet.
Er zijn mensen die je goed bedoelde advies geven, door bijvoorbeeld naar een ander ziekenhuis te gaan zodat het misschien wat sneller kan gaan of weet ik veel voor advies.
Maar een ander ziekenhuis zie ik niet zo zitten, omdat ik ten alle tijd afhankelijk ben van een ander en in dit geval is dat vaak m'n moeder en ik vind het wel fijn dat het allemaal niet te ver weg is.
Alles kan natuurlijk beter, maar aan de ander kant vind ik toch ook wel fijn als ze je gewoon als een mens behandelen en niet als een of ander nummertje.

Ik ben echt heel benieuwd hoe ik ga reageren op de chemokuren, hopelijk ben ik iemand die er niet zoveel last van heb.
Aan de andere kant is dat misschien ook ijdele hoop en zal ik er hoogst waarschijnlijk best wel een behoorlijk last van kunnen hebben, maar om daar nu over te speculeren heeft toch geen zin.

Mensen zeggen als maar dat ik positief moet blijven en positief moet denken, nou om het dan maar even duidelijk te maken, ik ben zeker niet negatief, ik zie het niet somber in, ik zie ook geen zwart gat, ik ben niet depressief, ik ben niet pessimistisch.
Als ik eerlijk ben zie ik het ook allemaal positief en denk ik ook positief en heb ik het gevoel dat ik dit gewoon ga overwinnen en dat ik gewoon van genees.
Maar een mens mag toch ook wel eens even een dip hebben binnen deze hele situatie.
Het wil toch niet zeggen dat als je een dip heb dat je het dan allemaal niet meer positief in ziet.
Vaak zijn het de frustratie en de tegenslagen die maken dat je even een dip krijgt en vaak is dat ook wanneer je informatie krijgt waar je eigenlijk niet op gerekend had.
Nou ach de mensen bedoelen het allemaal niet zo slecht, maar als je altijd maar te horen krijgt dat je positief moet blijven, dan heb ik wel eens het gevoel alsof ik uitstraal dat ik niet positief ben.

2 opmerkingen:

  1. Hoi Alan, Ik ben een lotgenoot. Ik heb een zeldzaam indolent B lymfoom mantelcellymfoom genoemd. Ik ben pas 3 maanden na mijn diagnose behandeld. Verder dacht men ook dat ik wat in darmen had. Dat bleek na de endoscopie een ontsteking te zijn; Een pet scan geeft 2 soorten weefsel aan; nl. tumor- en ontstekingsweefsel. Dus ook als je een ontsteking bij je darmen hebt. Ik blijf je volgen. Groet Nico

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hey Alsn,

    Ik had je al teruggemaild met de vraag of je al wat meer wist maar ik kan hier dus al lezen dat t nog even gaat duren. Vervelend dat je eerst nog dat onderzoek moet laten doen, maar wel nodig natuurlijk. Voor ze een behandelplan kunne opstellen zullen ze eerst moeten weten waar de kanker allemaal zit natuurlijk.
    Wat betreft dat positief denken, ik snap precies wat je bedoeld. In het begin was ik eigenlijk over positief, en wilde niet eens denken aan het negatietieve. Maar uiteindelijk komt dat er toch uit, en dat moet ook. Het is allemaal heel heftig wat er gebeurt en het is niet meer dan logisch dat je het af en toe niet meer ziet zitten. Dat zul je gedurende de behandeling nog wel vaker krijgen.
    Geef ook die gevoelens de ruimte en probeer er met iemand over te praten. Lukt dat niet met iemand in je omgeveing mag je mij altijd mailen.
    Het is nu eenmaal een achtbaan van emoties, en ik kan aan je blog en mails zien dat je echt wel positief bent ingesteld! Probeer dat vast te houden maar schaam je niet als dat eens af en toe niet lukt.
    Ik wens je heel veel succes met je enoscopie en duim voor je dat t geen kanker is!!!

    Groetjes Linda

    BeantwoordenVerwijderen