Waarom een blog over mijn ziekte verloop?

Welkom op mijn blog.
In augustus 2011 kreeg ik te horen dat ik Lymfklierkanker had. Ik had toen besloten om een blog bij te gaan houden, zodat ik niet iedere keer aan iedereen het zelfde verhaal hoefde te vertellen. Gelukkig ben ik alweer vanaf februari 2012 helemaal schoon. Omdat er steeds meer mensen met kanker geconfronteerd worden, heb ik besloten om mijn blog te laten staan. Op deze manier kan mijn verhaal en ervaringen delen in de hoop dat mensen hier wat aan hebben.

Heeft persoonlijke vragen aan mij, dan ben u vrij om mij te benaderen via davisajw@gmail.com.

vrijdag 7 oktober 2011

Iets langer en een beetje meer onzeker.

Vandaag zou ik de uitslag krijgen van de beenmergpunctie en de PET-scan.
De hele week heb ik hier best wel naar toe geleefd en heeft het best wel in m'n gedachten rond gedwaald.
Op zich vielen de zenuwen best wel mee tot gisteren avond, want toen begon het toch wel een beetje te kriebelen in m'n buik.
Waarschijnlijk kon ik daardoor vannacht niet zo heel goed slapen, want ik werd elke keer maar wakker en kon eigenlijk niet zeggen waarom dat was.
Toen ik vanmorgen uit bed stapte was ik ook erg blij dat het vrijdag was, want tja vandaag zou ik meer te horen krijgen. Ik zou te horen krijgen wat de uitslagen zouden zijn, ik zou te horen krijgen om welke type kanker het zou gaan en ik zou dan ook te horen krijgen wanneer de behandeling zou starten en hoe die er dan uit zou komen te zien.

Om kwart over 12 moest ik bij de internist zijn, maar zoals altijd was de betreffende arts uitgelopen en zaten we daar  een half uur te wachten voordat we aan de buurt waren.
In die tijd dat ik zat te wachten liepen de zenuwen langzaam steeds verder op en dan kan het me niet snel genoeg gaan.
Eindelijk was ik aan de beurt en zou ik eindelijk van mijn onzekerheden van de onderzoeken, het type kanker en betreft de behandeling verlost gaan worden.
Helaas viel het even behoorlijk tegen, want het bleek dat de uitslag van de beenmergpunctie nog niet binnen was, maar de internist had er zelf ook na gekeken en zei dat zelf niet het idee dat had dat de ziekte in het beenmerg zat, maar dat ze toch de zekerheid van de patholoog moest hebben.
Toen kwam ze met de uitslag van de PET-scan en daaruit kwam dat de kanker in mijn hals zat en in mijn linker kaakhoek.
Helaas hebben ze ook nog een plekje gevonden aan de rechterkant van mijn buik, maar ze kon me niet vertellen of dat het kanker was, maar dat het misschien ook wel een poliep kon zijn in mijn darm,
Ze wilde met de betreffende arts die de PET-scan gedaan had bij overleggen of dat er nog verder na gekeken moet worden naar mijn buik en ik vermoed haast wel dat het gaat gebeuren.
Maandag zou de internist mij hierover terug bellen of dat er verder nagekeken gaat worden en wat ik net al zei, ik vermoed haast dat ze toch even verder willen kijken.
Als ze al verder willen gaan kijken naar m'n buik, dan moet dat al volgende week gaan gebeuren.
Ik heb begrepen dat als ze gaan kijken en het blijkt een poliep te zijn, dan halen ze dat in ieder geval gelijk weg en mocht het anders zijn, dan zou dat misschien ook wel gelijk weg gehaald worden.
Als blijkt dat het toch kanker is wat er in mijn buik zit, dan betekent het dat ik al in stadium 3 zit en dat houd dan weer in dat ik meer chemokuren zou moeten hebben.
Verder is het dus ook nog even afwachten op de uitslag van de beenmergpunctie, want dat is natuurlijk ook heel erg belangrijk.

Ik kan nu wel zeggen om welk type kanker het gaat en het blijkt om een non-hodgkin te gaan.
Om precies te zijn is het defiusion grootcellig B lymfoom te gaan.
Als ik het goed begrepen heb, dan valt dit onder de non-hodgkin agressief.
Eigenlijk best wel jammer, want een non-hodgkinlymfoom is iets minder gunstig dan een hodgkinlymfoom.
Toch wil dit niet zeggen dat ik geen kansen maak, want de internist vertelde me het volgende:
Als het zich alleen in m'n hals en in m'n linker kaakhoek bevind, dan is de genezing 90%, maar als het blijkt dat het ook in m'n buik blijkt te zitten, dan is de genezing 75% en dat is niet slecht.
De internist vertelde me dat als ik toch in stadium 3 zit, dan zou ik ook nog mee kunnen helpen bij onderzoek.
Ze vertelde me dat er bij dit onderzoek afgeweken word van de standaard behandeling, omdat ze dan van een bepaald middel meer geven en nu weet ik even niet meer welk middel dat was, maar daar schijnen ze heel veel vertrouwen in te hebben.
Op het moment kan ik hier nog niet eens over nadenken of dat wel zou willen doen, maar als het zover komt, dan kan ik het wel eens gaan overwegen.

Ik moet zeggen dat ik het allemaal nog steeds positief in zie en dat het met de zorgen ook nog wel meevalt.
De grootste moeite heb ik nu wel omdat het weer wat langer gaat duren en dat er dus nog steeds onzekerheid heerst, maar dan heeft die onzekerheid zich een beetje verplaats.
Ook baal ik ervan dat de behandeling dus nog even op zich laat wachten, omdat er dus nog iets meer duidelijkheid moet komen.

Ik ben vandaag naar de internist gegaan met een bepaalde verwachting en die verwachting is niet zoals ik hem had voor gesteld en dat was toch wel even een behoorlijke klap in m'n gezicht.
Ik was er eigenlijk al vanuit gegaan dat ik volgende week met de behandeling zou beginnen, maar dan blijkt het dus niet zo te zijn.
Het feit dat ze toch nog een plekje gevonden hebben in m'n buik, doet me toch ook weer aan het denken zetten en geeft ook weer even wat meer onzekerheid.
De plek in m'n buik zit precies aan de kant waar ik de afgelopen maanden zo'n verschrikkelijke pijn heb gehad en waarvoor ik uiteindelijk morfinepleister voor heb gehad om de pijn te onderdrukken.
Het plekje is zover ik begrepen heb nog zo klein dat het niet eens te zien was op de CT-scan, maar met de PET-scan juist weer wel.
Dat het niet echt goed zit is wel duidelijk, want anders had het niet opgelicht in de scan.
Want door de radioactieve vloeistof wordt juist het zieke weefsel heel goed zichtbaar en als ik mijn mening mag geven, dan vermoed ik toch weer dat het kanker is en dat ik dus gewoon in de schaal stadium 3 komt te zitten.

Eerlijk gezegd heb ik het er vandaag toch wel een klein beetje moeilijk mee gehad, omdat het toch niet de beoogde vetachtig was die ik voor ogen had en omdat het dus gewoon nog even wat meer tijd gaat kosten en dus ook weer wat meer onzekerheden met zich meebrengt.
Nu is het dus gewoon weer een kwestie van afwachten en maandag krijg ik dan het telefoontje en dan zal ik al weer wat meer te weten komen over wat ze nog van plan zijn.

1 opmerking:

  1. Hoi Alan,

    Wat vervelend om te lezen van je diagnose. Ik heb precies hetzelfde in stadium 2 en ben sinds juni bezig met de chemo. Deze gaan mij erg goed af en ben er ook niet te ziek van, lig alleen nu weer in het ziekenhuis met een dubbele longonsteking.
    Ik hoop voor je dat de uitslag van de beenmergpunctie in ieder geval goed is, dan kun je vol goede moed aan de behandeling beginnen.

    Nog een kleine tip van mij, je schrijft niet Non-hotchkin maar Non Hodgkin. Zo i je blog ook makkelijker te vinden voor anderen die graag jou ervaringen willen lezen. Heel veel succes met je behandeling en als je ergens vragen over zou hebben hoor ik het graag. Ben al ver door het traject heen dus wellicht kan ik je ergens mee helpen!

    Groetjes Linda

    PS Mijn blog staat ook op de LVN site

    BeantwoordenVerwijderen